Estudio evalúa la calidad de vida y la carga de la atención con el síndrome de Prader – Willi
Crédito: Pixabay/CC0 Dominio público
Investigadores de la Facultad de Medicina de Trinity han evaluado el impacto del raro trastorno genético, el síndrome de Prader-Willi en la calidad de vida del niño afectado, y su familia.
En el estudio de cuidadores de niños de menos de 1 año a 18 años, investigadores dietéticos y pediátricos investigaron el impacto del aumento de peso en la salud y el bienestar en pacientes con síndrome de Prader-Willi. El estudio se llevó a cabo junto con un equipo de investigación de Children’s Health Ireland (CHI) en el Hospital Universitario de Tallaght.
El síndrome de Prader-Willi es una condición genética compleja que causa problemas neurológicos, hormonales, de comportamiento, de desarrollo y cognitivos. . La afección se describió por primera vez en 1956 y es causada por la ausencia de ciertos genes en el cromosoma 15. Puede provocar una alimentación excesiva y una obesidad potencialmente mortal, así como conductas obsesivas/compulsivas. En Irlanda se han diagnosticado más de 100 casos de este síndrome.
La profesora de Pediatría del Trinity College, Edna Roche, dijo: «Descubrimos que el síndrome de Prader-Willi afecta significativamente la calidad de vida tanto del niño afectado y la familia. Además, encontramos que la calidad de vida del paciente y de toda la familia se ve afectada negativamente por el aumento de peso».
Los resultados mostraron que los padres de niños adolescentes con síndrome de Prader-Willi informaron un aumento carga de cuidado empeorada por dificultades psicológicas, y cuando la rutina o las actividades sociales del niño fueron interrumpidas y restringidas. Los hallazgos también mostraron que los padres percibían que el aumento de peso y la edad de sus hijos tenían un impacto negativo significativo en la salud psicosocial y el funcionamiento social de sus hijos.
El estudio destacó la necesidad de servicios de relevo apropiados para las familias afectadas.
El profesor Roche explicó: «La provisión de cuidado de relevo apropiado para niños y jóvenes con síndrome de Prader-Willi junto con un mayor apoyo para sus familias no solo mejorará los resultados de atención médica de los pacientes afectados, sino que también mejorará su calidad de vida y el de sus familias. Es importante destacar que también permitirá que las familias continúen brindando atención dentro del entorno del hogar».
El estudio fue financiado por la Fundación del Hospital Nacional de Niños y fue una colaboración entre investigadores del Departamento de Nutrición y Dietética y el Departamento de Crecimiento Pediátrico, Diabetes y Endocrinología en CHI Tallaght, así como el Departamento de Pediatría de la Escuela de Medicina, Trinity College Dublin.
Al comentar sobre la investigación, Marguerite Hughes de la Organización Internacional Prader-Willi dijo: «Este estudio es una adición bienvenida al creciente volumen de investigación que destaca el impacto de Prader-Willi síndrome sobre la calidad de vida y la necesidad de apoyo, no solo a los niños con el síndrome, sino también a sus padres y familias enteras. El impacto en las familias apunta a una clara necesidad de que los servicios de atención social (como el relevo) se brinden a las familias en una etapa temprana. Las necesidades complejas de los niños con el síndrome de Prader-Willi también sugieren que los servicios de atención social deben adaptarse específicamente a las necesidades de las personas con el síndrome para que sean efectivos». -Síndrome de Willi Más información: Christina Meade et al. Prader Síndrome de Willi en niños: calidad de vida y carga del cuidador, Acta Paediatrica (2020). DOI: 10.1111/apa.15738 Información de la revista: Acta Paediatrica
Proporcionado por Trinity College Dublin Cita: El estudio evalúa la calidad de vida y la carga de la atención con el síndrome de PraderWilli (2021, 16 de febrero) recuperado el 30 de agosto de 2022 de https:/ /medicalxpress.com/news/2021-02-quality-life-burden-praderwilli-syndrome.html Este documento está sujeto a derechos de autor. Además de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin la permiso por escrito El contenido se proporciona con fines informativos solamente.