La falta de apoyo para las personas con enfermedad de la neurona motora genera tendencias suicidas, según un estudio
La falta de cuidados paliativos para las personas con enfermedad de la neurona motora (EMN) después del diagnóstico puede causar angustia emocional y, en casos extremos, conducir a personas que experimentan pensamientos suicidas, muestra una nueva investigación.
La revisión de la investigación, realizada por la Universidad de York, concluye que los cuidados paliativos generalmente se limitan a los últimos días de vida, a pesar de que la MND es una enfermedad terminal. La investigación, que se llevó a cabo en conjunto con St Leonard’s Hospice, también indica que el acceso temprano a los cuidados paliativos mejoraría el apoyo emocional para los pacientes y sus cuidadores no remunerados.
La investigación, cofinanciada por la organización benéfica Marie Curie y la Asociación MND, destaca las experiencias de muchas personas con MND que reflexionan sobre los problemas que han experimentado a lo largo de su enfermedad, incluidos los pensamientos suicidas después del diagnóstico.
Apoyo
Profesora Kate Flemming, del Departamento de Ciencias de la Salud, dijo: «Imaginar que algunas personas se sienten tan sin apoyo después de un diagnóstico de MND que su angustia puede extenderse a pensamientos suicidas es desgarrador. Es un momento realmente difícil y esta revisión muestra que se necesita hacer más antes para apoyar a las personas y asegurarse de que reciban toda la atención que ellos y sus seres queridos necesitan.
«Para algunas personas todavía existe la sensación de ‘no hay nada más que podamos hacer por ustedes’ en torno a los cuidados paliativos , sin embargo esto es lejos de la verdad Los cuidados paliativos son cuidados personalizados para el individuo, lo que conduce a una toma de decisiones más empoderada y a un mejor manejo de los síntomas, ya sean físicos o emocionales».
A lo largo de la revisión, se demostró que la integración temprana de los cuidados paliativos mejora el estado de ánimo de las personas. capacidad para adoptar estrategias de afrontamiento durante la continua sensación de pérdida e incertidumbre que sentían, junto con episodios de mal humor que se extienden a lo largo de toda su experiencia con la enfermedad.
Enfermedad
Samantha Bolsher cuyo esposo , David, murió de MND en 2014, ayudó con la investigación al comentar sobre su propia experiencia como su cuidadora.
Ella dijo: «Creo que tener apoyo paliativo antes definitivamente facilitaría el manejo de la MND. En nuestro caso, ninguno de los cuidadores lo impulsó hasta que realmente lo necesitaba, y con esta enfermedad y la velocidad a la que avanza, siempre tienes que ponerte al día.
«Creo que si hubiéramos empezado a hablar de las cosas antes, tal vez podríamos haber entendido un poco más rápido a qué nos enfrentábamos.
«Si esta enfermedad se trata igual que otras enfermedades terminales y las personas pueden tener acceso a los cuidados paliativos en el momento adecuado, daría al paciente y a su familia un tiempo valioso para la toma de decisiones. Eso era muy importante para David. Cuando te dicen que no se puede hacer nada más y que la persona que amas va a morir, ambos quieren tener algo que decir y controlar cómo sucederán las cosas».
Diagnóstico
El Dr. Brian Dickie, director de investigación de la Asociación MND, dijo:
«La MND es una enfermedad de baja prevalencia, pero de gran necesidad. Esta revisión integral, que abarca estudios de varios países del mundo llevados a cabo durante dos décadas, profundiza en el mundo real de los muchos desafíos que enfrentan las personas y sus familias luego de un diagnóstico de esta devastadora enfermedad».
«Dada la velocidad a la que puede progresar la MND, la atención no solo debe ser oportuna, para apoyar los cambios físicos y psicológicos a lo largo del curso de la enfermedad, sino que, idealmente, también debe anticipar las necesidades de las personas con anticipación, para evitar que ocurra una crisis.
Los hallazgos de esta revisión servirán como un punto de referencia importante para ayudar a impulsar mejoras adicionales en la atención y el apoyo».
El Dr. Adrian Tookman, director médico de Marie Curie Hospice, Hampstead, dijo: «Muchos Las personas que conozco en mis clínicas, que tienen MND, han articulado los mismos sentimientos de falta de control, miedo en torno a la progresión de su enfermedad y, en los casos más extremos, pensamientos suicidas. Afortunadamente, el equipo del hospicio puede ayudar a las personas a avanzar con una mayor sensación de control, pero esto depende de las derivaciones oportunas a los especialistas adecuados». -19 pacientes Proporcionado por la Universidad de York /news/2020-06-lack-people-motor-neurone-disease.html Este documento está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.