La primera aplicación móvil para cuidadores de niños con TEAF llega a la etapa de prueba

Los grupos focales dieron su opinión sobre una versión anterior de la primera aplicación para cuidadores de TEAF. Crédito: Investigadores/Universidad de Rochester

En el verano de 2017, Christie Petrenko, profesora asistente e investigadora asociada en el Centro Familiar Mt. Hope de la Universidad de Rochester, y Cristiano Tapparello, profesor asistente de investigación en el Departamento de Electricidad de la Universidad e Ingeniería Informática, se unieron para crear la primera aplicación de teléfono móvil para cuidadores de niños con trastornos del espectro alcohólico fetal (TEAF).

A través de investigaciones anteriores, Petrenko, quien es un reconocido experto en TEAF, conocía los muchos desafíos que enfrentan los padres y cuidadores: aislamiento, falta de acceso a atención especializada, recursos financieros limitados, el estigma asociado con la discapacidad y, en última instancia, la búsqueda de los cuidadores de información disponible y científicamente sólida.

«Muchas familias tienen poco o ningún acceso a los tipos de información y estrategias de crianza que son más útiles para controlar el comportamiento de los niños con TEAF», dijo Petrenko. dice. «También necesitan el apoyo de otras personas que entiendan sus experiencias».

Causados por la exposición prenatal al alcohol, los trastornos del espectro alcohólico fetal afectan alrededor del 2 al 5 por ciento de los niños en edad escolar en los Estados Unidos y pueden resultar en problemas de desarrollo, cognitivos y conductuales.

Estudios anteriores han señalado que la información disponible en línea para padres de niños con discapacidades del desarrollo puede carecer de calidad, consistencia y legibilidad. En los últimos dos años y medio, el dúo ha diseñado, codificado, ensamblado y escrito el contenido de su aplicación de intervención de salud móvil, FMF Connect. Su nombre y contenido se derivan del Programa de Familias Avanzando científicamente validado, desarrollado en el Instituto de Investigación Infantil de Seattle y la Universidad de Washington. Los investigadores llevaron maquetas de la aplicación a siete grupos de enfoque en todo el país y luego siguieron con dos pruebas beta.

La aplicación FMF Connect permite a los usuarios acceder fácilmente a cinco componentes distintos:

• Módulos de aprendizaje: capacitación para cuidadores
• Biblioteca: hojas informativas y listas de recursos con consejos médicamente sólidos
• Foro familiar: un espacio para que los usuarios compartan consejos e ideas
• Cuaderno: un lugar para guardar contenido personalizado
• Panel de control: incluye un avatar personalizable que realiza un seguimiento del progreso a través de los módulos de aprendizaje y registra el comportamiento del niño.

Ahora están disponibles los hallazgos cualitativos de los grupos focales, publicados recientemente en JMIR mHealth y uHealth. En general, a los miembros de los grupos focales compuestos exclusivamente por cuidadores de niños con TEAF les gustó lo que vieron.

«Las respuestas fueron generalmente entusiasta», dice Petrenko. A los cuidadores les gustó que la información fuera fácilmente accesible y organizada, pudieran conectarse con otros y pudieran compartir información. También ofrecieron algunos comentarios constructivos, en particular relacionados con el diseño de la interfaz y las preocupaciones y dinámicas de privacidad dentro del Foro familiar.

Con estos comentarios críticos en la mano, Petrenko y Tapparello han estado realizando algunas modificaciones y ajustes:

• Algunos participantes de los grupos focales dijeron que inicialmente les llamó la atención el ícono del sol sonriente de la aplicación y que no estaban seguros de si estaban buscando una aplicación de juego para niños. Si bien se han realizado ajustes en la cara del sol, el ícono en sí no será reemplazado. Después de todo, dice Petrenko, es el logotipo reconocido del Programa Familias Avanzando. En la siguiente etapa de prueba beta, la elección del diseño ya no se mencionó de manera crítica.
• El equipo desarrolló pautas comunitarias para el Foro familiar para fomentar dinámicas de grupo positivas y abordar las preocupaciones de privacidad. El equipo también capacitó a moderadores para el foro.
• El texto abreviado en cada pantalla de la aplicación redujo la necesidad de desplazarse.
• Los investigadores decidieron permitir el acceso continuo de los usuarios a la aplicación más allá de la finalización de los módulos de aprendizaje. Los cuidadores les habían dicho que querían volver para actualizar sus habilidades y poder consultar ideas clave durante situaciones de crianza más desafiantes.
• Agregaron una biblioteca de videos, una tabla de contenido, un consejo del día, y simplificaron la forma en que se presentan los videos dentro de los módulos.
• Agregaron una herramienta de seguimiento del comportamiento infantil y una calificación diaria para los cuidadores que pregunta sobre cosas como el cuidado personal y la búsqueda de aspectos positivos de sus hijos.

En 2017 Tapparello y Petrenko ganaron una subvención de $1.5 millones de los Institutos Nacionales de Salud para desarrollar una aplicación de intervención de salud móvil para proporcionar información de salud para intervenciones autodirigidas y entre pares para padres y cuidadores de niños con TEAF. El objetivo es proporcionar a los cuidadores contenido basado en evidencia y apoyo moderado por pares al que puedan acceder fácilmente para mejorar la vida de sus hijos y familias.

Otorgado durante cinco años, el subsidio incluye un subcontrato con el Instituto de Investigación Infantil de Seattle. Si bien los dos primeros años se han dedicado a centrarse en el desarrollo de la aplicación, lo siguiente es una prueba de viabilidad con 75 familias. De hecho, el reclutamiento para el ensayo recién comenzó este mes. Para fines de este año, o principios de 2021, los investigadores planean un ensayo controlado aleatorio con 120 familias.

«Pasar de un conjunto de ideas a una aplicación completamente funcional fue todo un desafío, especialmente con una pequeña equipo», dice Taparello. «Es particularmente gratificante ver que el resultado de todo el tiempo y los esfuerzos que dedicamos al diseño y desarrollo de la aplicación ha sido apreciado por nuestros probadores beta».

Por último, el equipo está buscando opciones para mantener el proyecto financieramente una vez que finalice su subvención en mayo de 2022, momento en el que se espera que la aplicación esté ampliamente disponible.

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El autocuidado se relaciona con una mayor confianza en los padres de niños con TEAF Más información: Christie LM Petrenko et al, A Mobile Health Intervention for Fetal Alcohol Spectrum Disorders (Families Moving Forward Connect): Desarrollo y Evaluación Cualitativa de Diseño y Funcionalidades, JMIR mHealth y uHealth (2020). DOI: 10.2196/14721 Proporcionado por la Universidad de Rochester Cita: La primera aplicación móvil para cuidadores de niños con FASD llega a la etapa de prueba (8 de abril de 2020) consultado el 31 de agosto de 2022 en https://medicalxpress.com/ news/2020-04-mobile-app-caregivers-children-fasd.html Este documento está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.