Las cicatrices de la adolescente cuentan la historia de sus aterradores primeros 2 años
Madeline «Maddie» Ramón está acostumbrada a que le pregunten sobre las cicatrices que a menudo se pueden ver sobresaliendo de la parte superior de su camisa.
«Cuando era más joven, tuve un problema cardíaco y me operaron del corazón», le dice a la gente. «Y ahora estoy bien».
Katie Ramon sonríe cuando escucha a Maddie decir eso. Al llamar a Maddie «mi pequeña bebé de retazos», Katie considera que las cicatrices son una fuente de orgullo.
«Eres una luchadora», le ha dicho a menudo Katie a Maddie. «Cuéntale a la gente por lo que has pasado».
Por otra parte, es difícil para Maddie recordar la mayor parte de lo que pasó. Sus tres cirugías a corazón abierto se realizaron antes de que cumpliera 2 años.
El día después del nacimiento de Maddie, un equipo de médicos y enfermeras entró en la habitación de Katie.
«Creemos que algo con la corazón del lado izquierdo no se formó correctamente», dijo un médico. El problema no se pudo resolver en este hospital. Katie necesitaba ser trasladada a otro hospital en Austin, Texas, con atención más especializada.
Katie acababa de dejar a su recién nacido envuelto en pañales en la sala de recién nacidos. Cuando regresó, la encontró intubada, «con cables y tubos por todas partes».
Una enfermera se ofreció a tomar una foto de Maddie. Fue entonces cuando Katie se dio cuenta de que tal vez nunca volvería a ver a su hija.
En el siguiente hospital, Katie se enteró de que Maddie tenía el síndrome del corazón izquierdo hipoplásico, un defecto cardíaco congénito que ocurre cuando el lado izquierdo del corazón no t desarrollarse correctamente. Sin cirugía, la condición es fatal, generalmente dentro de las primeras semanas de vida.
Maddie tenía 10 días cuando tuvo la primera de las tres cirugías requeridas. Llamado procedimiento de Norwood, permite que el ventrículo derecho bombee sangre tanto a los pulmones como al cuerpo. La sangre se dirige a los pulmones a través de una derivación. Como parte de la operación, tuvieron que detener su corazón mientras la conectaban a una máquina de derivación cardiopulmonar.
«No puedo explicar esa sensación de estar absolutamente aterrorizada al saber que eso estaba sucediendo», Katie dijo.
Maddie salió de la cirugía tan hinchada que estaba casi irreconocible. La conectaron a varias máquinas y un parche grande cubrió su pecho aún expuesto hasta que la inflamación disminuyó.
Regresó a casa por unas semanas, luego regresó al hospital para la segunda cirugía, llamada Glenn . Se sometió a la tercera y última cirugía, llamada Fontan, a los 18 meses.
«Estaba preocupada por su calidad de vida», dijo Katie. «Los médicos dijeron que nunca debería quedar embarazada y que nunca sería una atleta, pero aparte de eso, puede tener una vida bastante normal».
A lo largo de los años, Maddie tuvo algunos contratiempos médicos. Estos incluyeron un episodio con hemorragia interna y capilares en crecimiento que necesitaban ser bloqueados.
Sin embargo, a pesar de todo, hizo amigos, jugó en el vecindario, anduvo en bicicleta e incluso a caballo, y fue a esquiar en la nieve. .
En 2019, se graduó de la escuela secundaria. Ahora trabaja en un restaurante, donde puede hacer de todo menos levantar cajas pesadas.
«Conozco mis límites», dijo Maddie. «Si no me siento bien, le diré a un adulto a mi alrededor».
Katie todavía se preocupa por el corazón de Maddie. Sabe que es probable que su hija algún día necesite un trasplante de corazón. Katie prefiere pensar en todos los años que ya han disfrutado desde ese día traumático en el que pensó que nunca volvería a ver a Maddie.
«Cuando era pequeña, nunca me permitiría imaginarla en ciertas edades, así que ahora solo trato de disfrutarla», dijo Katie. «Que haya llegado tan lejos es simplemente un milagro».
Maddie comparte su historia como voluntaria de Go Red for Women de la American Heart Association. Disfrutó especialmente hablar con una madre hace algunos años cuyo bebé había recibido su mismo diagnóstico.
«Cuando hablamos, pude ver que sus ojos se iluminaban», dijo Maddie, quien tiene algunos consejos para otros niños que enfrentan un diagnóstico de síndrome del corazón izquierdo hipoplásico.
«Va a ser difícil al principio, especialmente cuando eres más joven, porque no puedes practicar deportes tanto como tus amigos», dijo. «Pero a medida que envejeces, mejora. Entonces puedes hacer prácticamente lo que quieras».
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Cita: Las cicatrices de una adolescente cuentan la historia de sus aterradores primeros 2 años (5 de enero de 2021) consultado el 30 de agosto de 2022 en https://medicalxpress.com/news/2021-01-teen -scars-story-years.html Este documento está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.