Opinión: Por qué ‘Paciente Cero’ es un término tan tóxico

Mary Mallon, una portadora sana de fiebre tifoidea, en el hospital, 1909. Crédito: Wikimedia Commons

El aumento de los temores en torno a la COVID-19 ha traído una vez más la idea de «paciente cero» en la conciencia pública. Desde que fue acuñado por accidente en la década de 1980, este término popular pero resbaladizo se ha aplicado de manera regular y equivocada a los brotes de enfermedades infecciosas y a los esfuerzos de salud pública para controlarlos.

Steve Wozniak, cofundador de Apple, tuiteó a principios de este mes que él y su esposa podrían ser el «paciente cero» de la epidemia de COVID-19 en EE. UU. después de regresar de un viaje a China con síntomas. Más tarde describió su uso de la frase como «una especie de broma».

Con menos frivolidad, «la búsqueda del paciente cero» formó parte de un titular reciente de BMJ para un editorial que examina la devastadora epidemia que se desarrolla en Italia. . El artículo describía los intentos locales de encontrar los casos iniciales de coronavirus del país, con la hipótesis de que podrían ser un par de visitantes de la región china de Wuhan, donde las autoridades sanitarias se enfrentaban al primer brote a gran escala reconocido en el mundo.

En medio de mayores esfuerzos de rastreo de contactos para localizar casos vinculados a un médico en el Reino Unido que mostraba síntomas de la infección, el Daily Mail utilizó un lenguaje igualmente dramático. Un artículo describía «la búsqueda desesperada de un propagador desconocido del coronavirus» que «le dio» nótese la voluntad implícita de esta palabra «la enfermedad mortal a la vigésima víctima del Reino Unido, el primer británico en contraerla en el país».

E incluso más recientemente, el Mail on Sunday siguió la noticia del resultado positivo de la prueba COVID-19 del primer ministro Boris Johnson al publicar un artículo de dos páginas preguntando a sus lectores: «¿BARNIER INFECTÓ A BOJO?» Con poca evidencia, los autores insinuaron que Michel Barnier, el principal negociador de la UE, «podría ser el ‘Paciente Cero’ que llevó [el] virus al número 10», lo que representa «la máxima venganza por el Brexit».

Con las palabras «paciente cero», tienes una frase claramente pegadiza. Esta fue la razón por la que Randy Shilts, el periodista estadounidense cuyo trabajo sobre la epidemia del SIDA inicialmente amplificó el término, lo adoptó en primer lugar. Suena científico, y como si significara el comienzo absoluto de una epidemia. Comparte un vínculo lingüístico con expresiones militares del siglo XX como «hora cero» (cuando comienza una acción) y «zona cero» (el punto debajo de donde detona una bomba), por lo que también transmite una sensación de emoción.

Pero además de su tono llamativo, la frase es irremediablemente confusa. Su falta de precisión y su formación accidental la descalifican del uso formal, por lo que la mayoría de los investigadores no tocarán E historias sobre «propagadores» de enfermedades desconocidas que desencadenan un «desp «caza erate», ya sea que se refieran o no explícitamente a un «paciente cero», expresan con frecuencia los temores comunitarios sobre un comportamiento peligrosamente imprudente. En la superficie, estas historias parecen motivadas por la ciencia. Sin embargo, rasque un poco más y a menudo descubrirá un deseo de culpar.

Deberíamos abandonar la frase tóxica «paciente cero» y discutir el rastreo de contactos, el proceso de localizar a personas que se han cruzado en el camino de personas que son infecciosas con mucho cuidado. De lo contrario, corremos el riesgo de aumentar la confusión, usar chivos expiatorios y subestimar la importancia de los casos asintomáticos. Todas estas son cosas que son profundamente inútiles para nuestra respuesta colectiva al COVID-19.

Confusión

Primero, abordemos la confusión que genera el término en sí. «Paciente cero» a menudo se usa indistintamente para tres escenarios diferentes: primer caso notado, primer caso aquí y primer caso en la historia. Si bien existen razones legítimas para discutir cada una de estas situaciones, existe una mejor terminología para hacerlo.

Hablar de «casos» en lugar de «pacientes» nos permite ser más específicos. Al hacerlo, incluimos a aquellos que pueden estar infectados e infecciosos pero que no adquieren el estatus oficial de «paciente» al buscar tratamiento.

En términos de «primer caso notado», desde al menos la década de 1930, la salud Los investigadores que se dedican al trabajo de rastreo de contactos han utilizado la frase «caso índice» para marcar a la primera persona en un hogar o comunidad cuyos síntomas llamaron su atención. Los investigadores que estudiaron la tuberculosis en Tennessee durante la Gran Depresión definieron «caso índice» como «aquella persona a través de la cual se atrajo la atención hacia el hogar».

De manera crucial, estos mismos investigadores se apresuraron a enfatizar que esta persona podría no ser «el caso inicial en el hogar en un momento dado». Pensando en el COVID-19, hay muchas razones por las que esto podría ser cierto. Un caso inicial cuyos síntomas eran tan leves que no buscó ayuda. Un niño que contrajo la infección primero pero tardó más que sus hermanos en tener fiebre. O tal vez un abuelo con todos los signos de infección, pero sin seguro médico y con miedo de buscar tratamiento.

Los investigadores de tuberculosis de Tennessee también señalaron que el caso índice podría no ser un verdadero caso de enfermedad en absoluto. Alguien podría parecer estar enfermo, llamar la atención sobre un hogar, pero finalmente dar negativo en la prueba de tuberculosis.

Para referirse al «caso inicial en un momento dado», los epidemiólogos acuñaron la frase «caso primario». Para comprender cómo se puede propagar una enfermedad en un hogar o una comunidad, puede ser útil saber quién fue el caso principal aquí, en un lugar en particular. Al saber cuándo esta persona era infecciosa y rastrear sus movimientos a través de una comunidad, los investigadores pueden identificar a otras personas que podrían estar en riesgo de infección e, idealmente, evaluarlas y tratarlas.

Donde la epidemiología carece de una buena alternativa frase es para la primera persona en infectarse. El «paciente cero» a menudo surge para llenar este vacío en las discusiones informales.

Hay muchas razones por las que rara vez se localiza a esta persona, el primer caso humano en un brote en particular: la ausencia de síntomas reconocibles, lagunas en la vigilancia de la enfermedad, retrasos en el reconocimiento de un brote, falta de pruebas efectivas . En algunos casos, la persona popular y arbitrariamente coronada como «paciente cero» puede ser simplemente la persona con un resultado positivo en la prueba cuya fecha probable de infección es la más antigua registrada.

Como tal, cualquier supuesta «primera case ever» es en gran parte figurativo. A falta de una frase mejor, podríamos optar por llamar a esta persona el «caso alfa» o «ur-caso» o, para infecciones como el VIH o COVID-19 donde un virus se transfiere de un animal huésped a los humanos, el «caso cruzado». .» El «caso cruzado» se entiende fácilmente. Y «alfa» y «ur» son dos palabras comúnmente usadas para describir comienzos absolutos, cada una de las cuales también insinúa, apropiadamente, un reino mítico («En el comienzo»).

Cada una de estas designaciones es significativa. Los casos índice son útiles para ver cómo la enfermedad llama la atención de las autoridades («índice» que literalmente significa «aquello que sirve para señalar»). Los casos primarios son útiles para organizar los elementos clave de la epidemiología en tiempo, lugar y persona en una cronología narrativa que ayuda a ordenar la complejidad de la rápida acumulación de datos durante una crisis sanitaria.

Del mismo modo, puede ser Es importante hablar de casos cruzados, incluso si rara vez son directamente identificables. Comprender sus hábitos y condiciones de vida puede revelar riesgos que pueden evitarse en el futuro. Estudiar cómo ha evolucionado un virus a lo largo del tiempo desde sus primeras interacciones con humanos puede ofrecer información sobre su trayectoria pasada, así como posibles puntos futuros de intervención para la investigación de tratamientos y vacunas.

En resumen, cada una de estas situaciones es vale la pena discutir con precisión. Con sus muchos significados posibles, «paciente cero» simplemente no está a la altura de la tarea.

Culpa y chivo expiatorio

La identificación de un «paciente cero» también está llena de potencial para incitar a la culpa y chivo expiatorio Para entender cómo, es útil pensar históricamente en los intereses superpuestos pero divergentes de dos grupos diferentes que siguen de cerca la propagación de la infección durante una epidemia: miembros del público y trabajadores de la salud pública.

Mucho antes de que tuvieran la capacidad de detectar gérmenes específicos, quienes estudiaban epidemias, ya fueran autoridades religiosas, cívicas o médicas, encontraron valor en la localización de los primeros casos. Como ahora, estaban ansiosos por determinar qué factores identificables podrían haber llevado a la mala salud en la comunidad.

Muchos europeos medievales creían que la enfermedad podía brotar del peligroso aire miasmático. Desde el siglo XIV en adelante, también circularon conspiraciones sobre minorías específicas de leprosos, judíos, herejes y sodomitas causantes de la peste, ya sea directamente envenenando los pozos o, más generalmente, provocando el castigo de Dios con su comportamiento. Los miembros de los grupos minoritarios que fueron juzgados por haber desobedecido las normas de la comunidad a menudo enfrentaron el aislamiento, el destierro y, a veces, la muerte con el objetivo de buscar la expiación.

Los seres humanos son narradores, y a través de varios siglos de epidemias en Europa y América del Norte ( donde se ha centrado mi investigación) han contado historias de cómo comenzaron y se propagaron los brotes. Estos incluían relatos de cómo los viajeros extranjeros trajeron enfermedades no nativas (la enfermedad del país X), un fenómeno que luego se describió acertadamente en relación con el SIDA como una «geografía de la culpa».

Gatan Dugas, fotografiado por Ray Redford en Vancouver, 1972, antes de convertirse en el prototipo del paciente cero. Crédito: Richard McKay, proporcionado por el autor

A un nivel más local, los observadores también describieron cadenas reales y ficticias de transmisión de enfermedades entre personas nombradas («Nuestro pueblo estaba libre de infecciones hasta que vino tal y tal»; o «Un B con la viruela, que infectó a C y D»). Por su similitud con los árboles genealógicos, llamo a este segundo tipo de historia una «genealogía de la culpa».

Ambos tipos de historias tienden a presentar personas que se comportan de manera inapropiada, inmoral o perversa, especialmente al traspasar límites importantes. Estas pueden ser divisiones naturales, religiosas o geográficas. Uno encuentra ejemplos de «ur-casos» propuestos de la viruela generada por cuerpos celestes cruzados, especies cruzadas o fronteras cruzadas.

Estas antiguas y difundidas historias que explican la enfermedad y la desgracia enlazan con las historias populares de un «paciente cero» que todavía se cuentan en la actualidad. Rastrean conexiones reales o percibidas entre diferentes personas para comprender cómo se propaga la enfermedad. Pero a diferencia de la motivación principal del rastreo de contactos de salud pública, una práctica mucho más reciente, estas historias promulgan el distanciamiento personal a través de palabras, con el objetivo de brindar tranquilidad al ubicar la responsabilidad de la enfermedad en otro lugar.

El rastreo de contactos, como lo definimos ahora, se desarrolló a fines del siglo XIX y principios del XX, cuando los investigadores y los departamentos de salud se basaron en los notables descubrimientos de los investigadores bacteriológicos y los aplicaron a los problemas de salud pública. Los científicos habían desarrollado nuevas técnicas que les permitieron identificar gérmenes específicos como la causa de enfermedades específicas. Este poderoso avance en el estudio de la infección, a su vez, les dio a las autoridades de salud una mejor comprensión de cómo un germen específico se movía a través de una población y dónde asignar recursos para la prevención.

Para enfermedades como la fiebre tifoidea, la tuberculosis , sífilis y gonorrea, los investigadores ahora podían identificar casos potenciales con más confianza. Cada vez más, los trabajadores de la salud pública evaluaron estos casos para ver si portaban gérmenes específicos, dieron seguimiento a sus contactos y luego aplicaron medidas como tratamiento, cuarentena o aislamiento para evitar una mayor propagación.

El ejemplo más famoso del uso de estas herramientas fue la fiebre tifoidea y el caso de Mary Mallon a principios del siglo XX en Nueva York. Las autoridades encontraron que esta cocinera estadounidense de origen irlandés era una «portadora saludable» capaz de infectar a otros mientras ella misma permanecía libre de síntomas y le aconsejaron que no siguiera trabajando como cocinera. Cuando más tarde rastrearon numerosas infecciones y dos muertes hasta un hospital de maternidad donde Mallon había vuelto a cocinar, fue confinada a la fuerza a North Brother Island durante más de dos décadas hasta su muerte en 1938.

En el desempeño de sus responsabilidades , los trabajadores de la salud pública se han beneficiado durante mucho tiempo de las historias de los medios que se inspiraron en gran medida en la ficción criminal, retratándolos como «detectives de enfermedades» incansables. Alexander Langmuir, el padrino del Servicio de Inteligencia Epidémica de los Centros para el Control de Enfermedades de EE. UU., cultivó activamente este tipo de relatos en los medios de los epidemiólogos de su organización desde mediados del siglo XX en adelante.

Sin embargo, una desventaja de esta imagen pública popular es la superposición en las elecciones de palabras y las convenciones de la historia extraídas de la ficción criminal. Describir a los trabajadores de la salud pública como «detectives de enfermedades» abre la puerta a caracterizar el proceso de rastreo de contactos como una «cacería» de «sospechosos» culpables, personas que eligen «pasar» sus infecciones a «víctimas» inocentes (otra fórmula de historia dañina con una larga historia). Esto es especialmente preocupante si las personas en cuestión viven sus vidas sin saber que están infectadas.

Es obvio que un método de salud pública que investiga las mismas conexiones de persona a persona que han los miembros fascinados del público serán particularmente vulnerables a mensajes contradictorios como estos. Como resultado, escribir sobre el rastreo de contactos en relación con una emergencia de salud pública siempre debe hacerse con sumo cuidado. La elección de palabras importa.

Los periodistas que se centran en un «paciente cero» corren el riesgo de invocar impulsos sociales generalizados e históricamente arraigados para atribuir responsabilidad y culpar a las personas vinculadas a las cadenas de infección. Por su parte, los trabajadores de la salud pública podrían pensar dos veces antes de usar el término «superpropagador». Esta frase evocadora y estigmatizante, todavía de uso relativamente amplio, describe a una persona infectada que transmite una infección a muchas otras, y a menudo se ha aplicado al primer «paciente cero»: Gatan Dugas.

¿Qué no vemos

Muchas personas conocerán la historia de Gatan Dugas, el asistente de vuelo franco-canadiense acusado injustamente de ser el «paciente cero» de la epidemia de SIDA en América del Norte. Brevemente, este hombre surgió como una persona de interés en 1982 cuando los investigadores de salud pública estadounidenses recibieron informes de que varios hombres homosexuales con SIDA en California habían tenido relaciones sexuales entre ellos. Esto fue antes de que se supiera que un virus era la causa y antes de que hubiera una prueba disponible para determinar quién estaba enfermo.

En ausencia de una prueba definitiva para el SIDA, esta red sexual de casos, todos los cuales encajan la definición de caso oficial estrictamente definida para el nuevo síndrome ofreció la oportunidad de estudiar si el síndrome fue causado por un agente transmisible sexualmente. El canadiense pareció proporcionar el vínculo sexual a varios casos californianos que, de lo contrario, no tendrían ninguna conexión aparente. Fue etiquetado como el caso «fuera de California» porque vivía fuera del estado, y «caso O» o «paciente O» para abreviar.

El trabajo detallado de rastreo de contactos de los investigadores reveló una red de conexiones sexuales, vinculando eventualmente casos en California con otros en Nueva York y ciudades en otros estados. Los investigadores inicialmente representaron esta red con el «paciente O» en el centro. Después de que otros investigadores malinterpretaron la letra O por el número 0, muchos comenzaron a malinterpretar a la persona en el centro del diagrama como «paciente cero», el «caso principal» de la epidemia de América del Norte.

Esto El ejemplo ha recibido más atención recientemente por las consecuencias personales que tuvo para la memoria de Dugas y el dolor que trajo a sus seres queridos, así como por el marco de la historia estigmatizante que estableció para los «pacientes cero» posteriores. Inicialmente, el relato popularizador de Randy Shilts, And the Band Played On, incluso enfatizó usando evidencia dudosa de que la negativa de Dugas a prestar atención a la guía de salud pública demostraba que tenía la intención de infectar deliberadamente a otros.

Sin embargo, este ejemplo histórico también ofrece una útil cuento con moraleja para pensar en individuos identificables vinculados a un grupo de infecciones, y en casos asintomáticos en general.

Dugas, el prototípico «paciente cero», tuvo una gran cantidad de contactos sexuales, y algunos de ellos las conexiones descritas tuvieron lugar antes de que sus síntomas se hicieran evidentes. Pero varios otros hombres con SIDA representados en el mismo diagrama tenían tantas o más parejas sexuales. La principal diferencia era que no podían o no querían compartir los datos de contacto de sus socios de la forma en que lo hacía la cooperativa Dugas. El resultado fue que mientras las parejas sexuales identificadas de Dugas irradiaban de él en el diagrama como los rayos de una rueda, estos otros hombres estaban rodeados por un espacio vacío.

De esta manera, los límites de un modelo de rastreo de contactos centrándose en casos identificables se vuelven claros. Cuando representamos algo visualmente, se vuelve mucho más fácil enfocarse en lo que se representa en lugar de lo que podría faltar. Del mismo modo, al representar las conexiones conocidas entre personas con síntomas, corremos el riesgo de pasar por alto las conexiones igualmente importantes entre aquellos que son infecciosos pero no presentan síntomas y que tienen menos probabilidades de estar vinculados a una cadena de infección.

Hay otra forma en que ahora podemos entender el diagrama de conglomerados para desviar nuestra atención de lo que es importante. En 1982, era razonable plantear la hipótesis de que podrían pasar solo unos meses entre que alguien se expusiera a lo que sea que causara el SIDA y posteriormente mostrara signos de la enfermedad. Representar las conexiones sexuales de estos hombres en un diagrama tenía sentido porque parecía probable que estas exposiciones representadas fueran las que habían permitido que un agente transmisible los infectara.

Pero se hizo cada vez más evidente que a las personas les tomaba mucho más tiempo mostrar síntomas después de que se infectaron, un proceso que ahora entendemos que es del orden de ocho a diez años, en ausencia de otros problemas de salud. Y ahora sabemos que en el momento en que las investigaciones sobre el SIDA comenzaron en serio en 1981, muchos miles de estadounidenses ya estaban infectados y seguían con sus vidas sin darse cuenta de que habían adquirido un virus que estaban transmitiendo a otras personas.

Entonces, a fines de la década de 1980, y ciertamente desde nuestro punto de vista actual, está claro que la mayoría, si no todas, las conexiones sexuales representadas en el diagrama de grupos no fueron los actos de actividad sexual que llevaron a estos hombres volverse seropositivo. Esas exposiciones habrían ocurrido años antes, entre principios y mediados de la década de 1970, más allá del enfoque de la investigación y, por lo tanto, quedaron fuera del diagrama. Esto no solo elimina aún más cualquier significado particular atribuible a Dugas, sino que también nos recuerda de manera importante lo que nosotros también podemos estar fallando en ver desde nuestra propia perspectiva limitada actual.

En resumen, al enfocarnos demasiado gran parte de nuestra atención en un «paciente cero» o los casos descubiertos en una investigación de rastreo de contactos, corremos el riesgo de desviar nuestra atención de los peligros que representan las personas infecciosas sin síntomas. Además, si dedicamos demasiado tiempo a pensar en las personas, corremos el riesgo de pasar por alto los pasos que podemos emprender juntos en nuestras comunidades.

En otras palabras, cuanto más podamos hacer para pensar que la infección está entre nosotros, en lugar de de allí entre ellos, más nos permitirá centrarnos en comportamientos, como lavarse las manos, el autoaislamiento y el distanciamiento físico, que colectivamente pueden reducir nuestro riesgo de infección ahora.

El rastreo de contactos será, y debería, seguirán siendo una parte vital de la respuesta al COVID-19 durante muchos meses.

Dado que las respuestas de salud pública a una pandemia global generalmente caen dentro de las jurisdicciones nacionales, tiene sentido que las autoridades de salud de un país presten mayor atención a los primeros casos de una enfermedad reconocida dentro de sus fronteras. Sin embargo, las autoridades deben recordar que algunos interpretarán esta atención como un estímulo para culpar a los extraños por la enfermedad, alimentando largas historias de ver otras partes del mundo como incubadoras de enfermedades.

En lugares donde el virus aún no ha hacerse evidente, el rastreo vigoroso de nuevos casos y la prueba de sus contactos en un intento de «contención» puede ayudar a prevenir un cambio a una «propagación comunitaria» no detectada. Y en áreas donde el virus está muy extendido y la población ha sido sometida a medidas restrictivas, cualquier relajamiento de los controles también requerirá la investigación cuidadosa de nuevos casos para evitar una nueva escalada de infecciones.

Independientemente, hay no debe haber más «paciente cero» en nuestras historias de COVID-19. Debemos ser conscientes de las historias que contamos y las conexiones que trazamos, siendo conscientes de los efectos dominó que pueden tener. Escribir sobre un «paciente cero» es una pista falsa perjudicial que distrae de los esfuerzos constructivos para contener la epidemia. Lavémonos las manos de esta frase tóxica. Como resultado, nuestra salud general y nuestra capacidad para comprender las epidemias ahora y en el futuro serán más fuertes.

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Distanciamiento social y superpropagadores: la jerga del coronavirus se vuelve viral Proporcionado por The Conversation

Este artículo se vuelve a publicar de The Conversation bajo una licencia Creative Commons. Lea el artículo original.

Cita: Opinión: Por qué ‘Paciente cero’ es un término tan tóxico (2 de abril de 2020) recuperado el 31 de agosto de 2022 de https://medicalxpress.com/news/2020-04- opinion-patient-toxic-term.html Este documento está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.