Personas con demencia y derecho a la vida independiente
Tuija Alava, experta por experiencia de Pohjois-Savon Muisti, fue diagnosticada con la enfermedad de Alzheimer cuando aún ejercía su vida laboral. Álava vive sola y se las arregla bien en su día a día, pero también recibe asistencia regular de los servicios de atención domiciliaria. Crédito: Raija Trrnen/Universidad del Este de Finlandia
Las experiencias de las personas con demencia y sus familiares muestran a los investigadores cómo una enfermedad progresiva afecta la realización de los derechos fundamentales y cómo se puede mejorar el estado de las personas con demencia.
«Tenía mucho estrés, tanto en mi vida personal como en el trabajo. Como resultado, comencé a tener síntomas severos de delirio y fui ingresado en un hospital psiquiátrico. Al principio, los médicos sospecharon que tenía trastorno bipolar. «, y me trataron en varios hospitales. Mi vida comenzó a encontrar un equilibrio solo después de que se encontró la medicación adecuada. Llevó mucho tiempo obtener un diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer, y el diagnóstico realmente me sobresaltó», dice Tuija Alava, hablando sobre su demencia.
Los síntomas de Alava comenzaron a ocurrir cuando tenía 60 años. Cuando recibió el diagnóstico por primera vez, necesitaba mucho apoyo tanto de los servicios de atención domiciliaria como de su familia. Ahora, han pasado siete años desde su diagnóstico, y Álava está mejor que en años. Vive sola en su propia casa en Kuopio y se las arregla bien en su vida cotidiana, pero también recibe asistencia regular de los servicios de atención domiciliaria.
«He estado manejando mi hogar sola durante cuatro años. Yo también recibo ayuda de los servicios de atención domiciliaria. Los lunes, una enfermera viene a visitarme a domicilio, y también tengo un robot dispensador de medicamentos. La enfermedad de Alzheimer no me impide hacer frente a la vida cotidiana todavía, pero requiere estar preparado para el futuro. Es una enfermedad misericordiosa en el sentido de que no implica un sentimiento de enfermedad y los síntomas también son individuales”, dice Alava.
Tuija Alava habla de su vida abiertamente y de manera acostumbrada. Trabaja como experta por experiencia para Pohjois-Savon Muisti, una asociación regional de la Sociedad de Alzheimer de Finlandia. Los Memory Pilots de la sociedad, es decir, los centros de experiencia y apoyo relacionados con la memoria, brindan orientación y apoyo a las personas con demencia y a sus familias.
«Me di cuenta de la oficina de la asociación por casualidad cuando estaba en un caminar. Intervine y les dije que me interesaría involucrarme. Fue entonces cuando comenzó. Ahora soy un experto por experiencia en un grupo de mujeres que tienen demencia y son de la misma edad. La mayoría de ellas tienen un cónyuge, y eso da una fuerte sensación de seguridad. Creo que soy el único que vive solo. Afortunadamente, todavía estoy en buena forma y tengo apoyo a mi alrededor, tres hijos y hermanos».
Experiencias de la demencia como material para la ciencia y el arte
Tuija Alava es uno de los muchos finlandeses a los que se les diagnostica demencia en plena vida laboral. Se estima que el número ronda los 10.000, y el número total de finlandeses con demencia neurodegenerativa se estima en 200.000. Cada año, se realizan un poco menos de 15 000 nuevos diagnósticos de demencia.
Debido a que la demencia afecta a un gran número de personas ya la sociedad en general, también es objeto de mucha investigación. En la Universidad del Este de Finlandia, la demencia está en el corazón de la comunidad multidisciplinaria de investigación en neurociencia, NEURO RC. NEURO RC está formado por 17 grupos de investigación y combina la neurociencia clínica con la ciencia de datos y la neuroinnovación con el derecho.
Uno de los proyectos de investigación más recientes, Varjoja paratiisissa? («Shadows in Paradise?»), examina cómo se realizan los derechos de las personas con demencia en la sociedad del bienestar. Financiado por la Fundación Kone, el proyecto está dirigido por el profesor de Derecho y Sociedad Kaijus Ervasti en la Facultad de Derecho.
«No es suficiente que la legislación salvaguarde los derechos de las personas con demencia, sino que sus derechos también deben ser realizados en la práctica. No entendemos completamente cómo se percibe que estos derechos se realizan, y es por eso que estamos recopilando información de personas con demencia y sus familiares. Queremos saber dónde experimentan problemas y tratamos de mejorar su estado», dice Ervasti.
Los investigadores piden a las personas con demencia y a sus familias que compartan sus experiencias de problemas legales, búsqueda de asistencia y resolución de problemas. El proyecto también utiliza métodos artísticos, y el material servirá como trasfondo para una novela de Minna Lindgren.
«Un novelista puede expresar las experiencias de las personas con demencia y sus familias de una manera que es diferente a un investigador, cuyo trabajo es más bien clínico. Por eso los métodos basados en el arte son valiosos para nosotros”, señala Ervasti.
¿Quién decide y quién accede a los servicios?
A pesar de tener una enfermedad, todo ser humano tiene derecho a una vida buena y digna. Los temas clave relacionados con la realización de los derechos de las personas con demencia están relacionados con el derecho a la autodeterminación y la igualdad.
«El derecho a la autodeterminación y la realización de la autonomía han sido de importancia durante años. Realmente deberíamos superar la idea de que la demencia impide que una persona tome decisiones sobre su vida. A menudo, una persona con demencia es capaz de tomar decisiones de forma independiente o con apoyo», dice la profesora de Derecho y Envejecimiento Anna Mki- Petj-Leinonen. Dirige el Instituto de Derecho y Bienestar de la Universidad del Este de Finlandia.
En la legislación finlandesa, el estado de las personas con demencia se rige, por ejemplo, por la Ley de Servicios y Asistencia para Discapacitados, la Ley de Atención Servicios para las Personas Mayores, y la Ley del Estado y Derechos de los Pacientes. Según Mki-Petj-Leinonen, la legislación nacional se encuentra en un nivel bastante bueno, con la excepción de la Ley de Autodeterminación, que ha estado en preparación durante mucho tiempo.
En situaciones cotidianas, las Los profesionales de la asistencia social y de la salud evalúan si una persona es capaz de comprender adecuadamente lo que está haciendo en una situación de toma de decisiones. Si un tribunal de justicia tiene que evaluar la capacidad de una persona con demencia para decidir sobre sus propios asuntos, la evaluación a menudo se basa en evaluaciones médicas. Según Ervasti, los profesionales tienen que sopesar las situaciones caso por caso, equilibrando entre la autodeterminación y la protección de la persona.
«Los profesionales de la salud están obligados a cumplir con los principios de la ley en su trabajo. ¿Se puede permitir que una persona tome una decisión en una situación particular, o debe ser protegida en su lugar? Los miembros de la familia a menudo también juegan un papel, y muchos quisieran hacer todo lo posible para proteger a su ser querido. son muy diversos», dicen Ervasti y Mki-Petj-Leinonen.
En las primeras etapas de la enfermedad, una persona con demencia puede otorgar un poder notarial continuo o hacer instrucciones anticipadas. Si no se pueden encontrar directivas anticipadas, los supuestos deseos del paciente se interpretan sobre la base de cómo solía tomar decisiones cuando las cosas eran normales.
Los servicios para personas con demencia se interpretan en diferentes direcciones
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La realización de los derechos de las personas con demencia también está íntimamente ligada a la igualdad. Los servicios disponibles para alguien con demencia se ven afectados, por ejemplo, si los servicios se interpretan como parte de los servicios de discapacidad o servicios para personas mayores. Si la interpretación es que los servicios se otorgan en función de la discapacidad, una persona con demencia tendrá un mejor acceso a los servicios de transporte bajo la Ley de Servicios y Asistencia a la Discapacidad que una persona mayor bajo la Ley de Bienestar Social.
La necesidad de apoyo de las personas con demencia en edad laboral puede ser muy diferente a la de las personas mayores con demencia. Sin embargo, todavía es común establecer un paralelismo entre las personas con demencia y las personas mayores, ya que el 70 % de las personas diagnosticadas con demencia tienen más de 65 años.
«Entre las personas con demencia, las personas mayores y las personas que solos son los más vulnerables Incluso para aquellos que tienen un cónyuge anciano a su lado, vale la pena preguntarse si pueden usar los servicios digitales y si pueden hacer frente a la atención informal «, dice Mki-Petj-Leinonen, destacando la realización de apoyo en acogimiento informal.
“Muchos familiares que brindan acogimiento informal se ocupan de los asuntos de su cónyuge, padre o madre sin apoyo. O no saben cómo buscar apoyo o no quieren, o se les niega. Si una persona sabe cómo buscar apoyo para el cuidado informal, por lo general también sabe cómo buscar el acceso a otros servicios. Luego están los cuidadores informales que se deslizan por las grietas del sistema de apoyo y se ven sobrecargados por el carga del cuidado.»
El estado y la situación de los c informales Los proveedores varían dependiendo de los problemas que enfrenta la persona a la que cuidan. Algunos enfrentan situaciones difíciles y complejas. La demencia también afecta a las personas de diferentes maneras: algunas se vuelven tranquilas, otras se vuelven agresivas y desafiantes.
«Cuanto antes se haga el diagnóstico, antes será posible prepararse para lo que viene y obtener orientación». y asesoramiento. Pero quién debe brindar la orientación y el asesoramiento necesarios, esa es una buena pregunta», dice Mki-Petj-Leinonen.
Además de los profesionales del bienestar social y de la salud y las enfermeras de la memoria, organizaciones como la La Sociedad de Alzheimer de Finlandia desempeña un papel importante en el asesoramiento y la orientación de las personas con demencia.
Las asociaciones locales de la Sociedad de Alzheimer ponen las cosas en marcha y ofrecen apoyo entre pares
La Sociedad de Alzheimer de Finlandia es una organización paraguas nacional para personas con demencia y sus familiares, y la sociedad tiene unos 14.500 miembros. Las asociaciones locales de la Sociedad de Alzheimer de Finlandia trabajan con clientes y realizan labores de promoción a nivel local, y también comunican las necesidades de servicio y desarrollo desde el nivel regional hasta el nacional.
Tuija Alava trabaja como experta por experiencia en Pohjois-Savon Muisti, una de las asociaciones locales de la Sociedad de Alzheimer. Los expertos con experiencia tienen una gran demanda cuando las personas quieren compartir y escuchar experiencias sobre cómo es tener demencia y cómo se siente un miembro de la familia.
«La gente busca una experiencia entre pares y encuentra importante. Las personas que están en el mismo grupo y tienen la misma condición tienen la necesidad de interactuar entre sí», dice Eija Rytknen, directora ejecutiva de Pohjois-Savon Muisti.
El año pasado, la asociación recibió más de 3.500 llamadas y correos electrónicos de clientes. El trabajo con los clientes a menudo implica escuchar, guiar a las personas a fuentes de información relevantes y alentarlas a aprovechar el momento.
«Hoy en día, las personas con demencia son más funcionales y conscientes de las cosas que antes. Obtenemos una muchas preguntas sobre lo que significa ser diagnosticado con demencia. A menudo, la primera reacción es conmoción porque la demencia a menudo se ve como una enfermedad de los ancianos. Para una persona de sesenta y tantos años, el diagnóstico puede ser aterrador y puede sentir que es el fin del mundo», dice Rytknen.
Rytknen enfatiza la revisión integral y orientada al cliente de la situación del paciente tan pronto como se diagnostica la enfermedad. En la demencia progresiva, estar preparado para el futuro surge como un factor importante.
«Los asuntos relacionados con la decisión anticipada, la tutela y la seguridad deben discutirse abiertamente tan pronto como a alguien se le diagnostica demencia».
Para las personas que trabajan en la asociación, es evidente que existe una gran necesidad de servicios tanto entre las personas con demencia como entre sus familiares. Sin embargo, la asociación no proporciona servicios estatutarios, que son responsabilidad del sector público.
«Nos contactan mucho y se está destacando el papel de las asociaciones. Sin embargo, el papel de las asociaciones en lo que El tipo de servicio que brindan, y qué asuntos son manejados por el sector público, deben enfatizarse en el asesoramiento».
El trabajo para ayudar a las personas con demencia está en curso en muchos frentes: bienestar social y profesionales y organizaciones de atención médica. brindar apoyo y asesoramiento, la ciencia desarrolla formas de tratar y prevenir la demencia, y los derechos y el tratamiento de las personas con demencia se rigen por la legislación y las sanciones.
«Además, mejorar el estado de las personas con demencia es en gran medida depende de las actitudes y valores de la sociedad moderna», dice Rytknen. Cuando hay voluntad, hay una manera.
«Necesitamos cambiar nuestra actitud hacia la demencia y eliminar el estigma. Se debe proporcionar a las personas información sobre cómo es realmente la demencia».
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Las personas en edad laboral que viven con demencia experimentan orientación y asesoramiento inadecuados Proporcionado por la Universidad de Finlandia Oriental Cita: Personas con demencia y el derecho a una vida independiente (2022, 26 de enero ) recuperado el 29 de agosto de 2022 de https://medicalxpress.com/news/2022-01-people-dementia-independent-life.html Este documento está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.