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Preguntas y respuestas: Desentrañar la complejidad del VIH/SIDA

Preguntas y respuestas: Desentrañar la complejidad del VIH/SIDA

Crédito: Pixabay/CC0 Dominio público

Dr. Josien de Klerk, profesora adjunta de Salud Pública Global en el Leiden University College The Hague, publicó recientemente parte de su trabajo sobre el VIH/SIDA. En colaboración con un equipo de investigadores interdisciplinarios del Instituto de Ámsterdam para la Salud y el Desarrollo Globales, llegó a la conclusión de que las personas que participan repetidamente en campañas de pruebas del VIH en partes remotas de África lo hacen para monitorear su salud y lograr tranquilidad (temporal), para aliviar los sentimientos de estar en riesgo y los sentimientos de responsabilidad.

Reflexionando sobre su investigación, destaca la importancia de la investigación interdisciplinaria, establece conexiones entre la comunicación de las campañas de salud sobre el VIH/SIDA y la COVID-19, y describe sus próximos proyectos.

¿Cómo llegó a este tema de investigación y ¿puede explicar cómo esta pregunta en particular capturó su interés y enfoque de investigación?

De Klerk: He estado trabajando en el VIH/SIDA en el este y brevemente en el sur de África durante más de 20 años, pero Siempre lo he abordado «de lado». Primero trabajé directamente sobre el VIH/SIDA durante mi nombramiento para Médicos sin Fronteras (MFS) en Kenia en el apogeo del activismo de tratamiento, en 2000. Todos llevábamos camisetas que decían: «Haga que los medicamentos contra el VIH/SIDA estén disponibles para todos». » Pero nuestro trabajo se centró en la prevención del VIH, principalmente para los jóvenes. Elegí conscientemente no centrarme en la introducción del tratamiento para mi doctorado. estudiar. A menudo, la atención se dirige a la intervención tecnológica y nos volvemos ciegos ante las otras realidades que todavía están ahí fuera. En este caso estábamos al borde de un gran cambio, pero todavía mucha gente estaba muriendo y las personas mayores enfrentaban la vejez con redes informales de cuidado severamente afectadas y duelo. Cuando el tratamiento estuvo disponible en 2004, estudié la transformación del VIH/SIDA en un tipo diferente de enfermedad crónica, una que venía con una necesidad constante de autocuidado. Durante los últimos cinco años he trabajado en una intervención de salud global como Coordinador de Ciencias Sociales para un proyecto de investigación interdisciplinario del Instituto de Ámsterdam para la Salud y el Desarrollo Global. El proyecto estudia la implementación de un enfoque de prueba y tratamiento basado en la comunidad: básicamente trata de encontrar la mayor cantidad posible de personas que viven con el VIH en lugares remotos y hacer que estas personas comiencen el tratamiento de inmediato, independientemente de su salud física.

Mi papel en este proyecto es interesante porque puedo seguir cómo se desarrolla la intervención de adentro hacia afuera y también sigue cambiando. Tanto entre los socios colaboradores a nivel internacional como sobre el terreno. Donde la intervención comenzó literalmente conduciendo un camión con un megáfono y carpas blancas donde las personas podían realizar la prueba en lugares muy remotos, cambió a un enfoque más específico centrado en lugares donde probablemente se podrían encontrar más personas que viven con el VIH. También introdujo las pruebas de índice, donde la persona que dio positivo fue el punto de partida. Trabajamos con voluntarios de salud, que a menudo también vivían con el VIH, a quienes se les encomendó la tarea de rastrear y evaluar a los contactos. Esa es una navegación social complicada, como se puede imaginar.

¿Cuál es la importancia de la investigación?

De Klerk: La importancia de la investigación etnográfica para mí radica en examinar categorías que a menudo se toman por concedido o desentrañar la complejidad de las realidades sociales en las que se despliegan estas intervenciones. En mi doctorado La investigación mostré cómo las muertes por SIDA no fueron un evento aislado del cual las personas mayores se recuperaron, sino que estos eventos ocurrieron varias veces. El componente de ciencias sociales del proyecto en el que participo ahora muestra cómo los cambios radicales y rápidos en las políticas globales llegan a ser significativos y comprensibles en contextos históricos locales.

Si el mensaje del gobierno siempre ha sido: «ustedes comienzan con antirretrovirales tratamiento cuando comienza a enfermarse» y luego cambia a: «comienza el tratamiento de por vida en el mismo momento en que da positivo en la prueba», ese es un cambio al que cuesta acostumbrarse. Se ve lo mismo con los mensajes cambiantes sobre COVID.

El artículo que acabamos de publicar muestra que las campañas de pruebas basadas en la comunidad no solo son útiles para encontrar personas que viven con el VIH, sino que en realidad cumplen una función preventiva para las personas que son negativos pero quieren controlar su salud regularmente y es posible que no tengan fácil acceso cercano a un centro de pruebas. El artículo en el que estamos trabajando actualmente examina la idea de «vinculación inmediata a la atención». La política es que una persona debe comenzar el tratamiento dentro de una semana de una prueba positiva. Mostramos, al entrevistar a personas que estaban registradas como «vinculadas de inmediato», que muchas personas habían tenido una larga trayectoria. Algunos habían dado positivo dos años antes, buscaban un tratamiento alternativo, necesitaban tiempo para aceptar el diagnóstico, necesitaban averiguar qué pasaría con su relación con una pareja o simplemente se sentían demasiado saludables para comenzar a tomar un tratamiento de por vida. Entonces, la vinculación «inmediata» es realmente inmediata para algunos, pero para muchos no lo es. Esto es significativo porque esas personas aún son infecciosas y argumentamos que se necesita más apoyo social, asesoramiento si lo desea. Sin embargo, la mayor parte de la financiación para los aspectos sociales del VIH se ha recortado drásticamente en los últimos años. Hay una tendencia a financiar la solución tecnológica: poner pastillas en las personas.

¿Qué esperas que logre?

De Klerk: Realmente valoro la colaboración interdisciplinaria en este proyecto y Espero que la antropología gane más de un lugar en la mesa de la toma de decisiones. Eso también ha faltado en la respuesta de COVID. Tal vez porque a menudo hacemos las cosas incómodas y rebeldes. También tengo esta activista escondida en mí: voluntarias de saludclientes expertas hacen tanto trabajo de cuidado que es intangible, difícil de medir. Si te pagan por la cantidad de personas a las que vinculas para cuidar, nadie ve el arduo trabajo de visitar continuamente, ganar confianza, gastar tus propios fondos: todo eso se derrumba en ese número. Una de nuestras exalumnas, Miriam Sijtsma, escribió su tesis final sobre el trabajo de estos voluntarios de salud en nuestro proyecto, ella lo llama trabajo de atención relacional. Espero que, a pesar de la decisión de desfinanciar y el atractivo de la solución técnica, se preste una atención renovada a esta labor de atención y a las necesidades de asesoramiento y salud mental para aceptar y vivir con una afección crónica de por vida.

¿Hacia dónde te dirigirá tu enfoque a continuación?

De Klerk: Actualmente estoy cambiando un poco el enfoque. Estoy desarrollando una colaboración con una ONG sudafricana que se enfoca en apoyar a las madres de bebés pequeños. La ONG trabaja con consejeras voluntarias, mujeres, que visitan a estas madres con regularidad. Escriben los informes reflexivos más sorprendentes que jamás hayas visto. Si esta colaboración funciona, trabajaré con la ONG y los visitadores domiciliarios para convertir juntos estos informes en datos y observar el trabajo de cuidado tanto intangible como tangible que realizan los visitadores domiciliarios en esta intervención. El núcleo de la intervención es «estar con», sentarse con las madres sin hacer. Esto es interesante porque no es medible, entonces, ¿cómo rastrea esta práctica en informes escritos? ¿Cómo escriben los visitadores domiciliarios sobre la no acción? Encuentro estas cuestiones metodológicas y teóricas fascinantes. Mientras haya continuidad; Todavía estudio las políticas de atención en una intervención comunitaria. Ya no me enfoco directamente en el VIH/SIDA en este proyecto. Supongo que he vuelto a estudiar el VIH/SIDA de lado.

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