¿Qué síntomas de Parkinson desean los pacientes que mejoren con el tratamiento?
Inmunohistoquímica para alfa-sinucleína que muestra una tinción positiva (marrón) de un cuerpo de Lewy intraneural en la sustancia negra en la enfermedad de Parkinson. Crédito: Wikipedia
Las personas con enfermedad de Parkinson (EP) enfrentan una amplia gama de síntomas y desafíos. Un equipo de Parkinson’s UK, que incluye a varios colaboradores de Pacientes y Participación Pública (PPI, por sus siglas en inglés), encuestó a los pacientes para averiguar qué síntomas de la EP les preocupaban más y cómo las prioridades pueden cambiar con la duración de la condición. Su objetivo era identificar dónde se necesitan más tratamientos y estrategias mejorados para ayudar a mantener la independencia y la calidad de vida. Informan de sus hallazgos en el Journal of Parkinson’s Disease.
«Si bien la EP tiene algunas características comunes, como temblores, rigidez y bradicinesia, la enfermedad es muy variada y cada individuo experimenta su propia combinación única de síntomas y efectos secundarios», explicó la investigadora principal Claire J. Bale, MS, Reino Unido de Parkinson, Londres, Reino Unido. «Los resultados de este estudio enfatizan que las prioridades de los síntomas y el tratamiento son personales y pueden cambiar sustancialmente a medida que progresa el Parkinson. Las prioridades personales de los pacientes para mejorar la vida deben estar en el centro de su atención, y comprender estas prioridades es vital para garantizar que la investigación se enfoque en el futuro. en lo que es más importante para los pacientes».
A medida que avanza la EP, aumenta la cantidad y la gravedad de los síntomas, y también aumenta la cantidad de medicación requerida para controlar los síntomas, lo que lleva a un mayor riesgo de efectos secundarios y fluctuaciones que contribuyen a una mayor discapacidad.
Un grupo directivo del proyecto, compuesto por representantes del personal de Parkinson’s UK y colaboradores de PPI de la Red de apoyo a la investigación de la organización benéfica, desarrolló una encuesta en línea simple de texto libre que pedía a los participantes que identificaran hasta tres aspectos de la enfermedad de Parkinson que más les preocupaba.
Síntomas o efectos secundarios informados en respuesta a la pregunta «¿qué aspecto de la enfermedad de Parkinson le gustaría más que Ves una mejora en?» presentado por prioridad. Los porcentajes muestran la frecuencia relativa de síntomas o efectos secundarios informados dentro de las respuestas primarias (n = 848), respuestas secundarias (n = 779) y respuestas terciarias (n = 668). Crédito: Journal of Parkinson’s Disease
«Trabajamos con personas afectadas por la enfermedad de Parkinson para crear, entregar y analizar las respuestas a esta encuesta, asegurando que los hallazgos realmente representen la voz de las personas con la enfermedad», explicó la Sra. Bale. «Los resultados resaltan poderosamente la amplitud y profundidad de los síntomas y los desafíos que enfrentan las personas con Parkinson a diario. Estos hallazgos tienen implicaciones para el desarrollo de un manejo y atención centrados en la persona, así como para dirigir futuras investigaciones para mejorar la calidad de vida». «
Hubo 790 respuestas a la encuesta que informaron 2295 problemas relacionados con la enfermedad de Parkinson, que luego se agruparon en 24 dominios amplios de síntomas. De estos, casi el 60 % se clasificaron como síntomas motores, el 37 % como problemas no motores y el 3 % como problemas de medicación. El temblor fue el síntoma más frecuentemente informado en general. Era más probable que lo mencionaran quienes se encontraban en las primeras etapas de la enfermedad de Parkinson y se informó con menos frecuencia a medida que avanzaba la afección. Esto muestra que el temblor sigue siendo una prioridad principal para la investigación y el tratamiento de las personas con EP, pero a medida que se desarrolla la afección, otros síntomas pueden volverse más apremiantes.
Los encuestados indicaron la importancia de los síntomas no motores que comienzan con la enfermedad inicial. diagnóstico. Los problemas de salud psicológica, la fatiga, la función cognitiva y el dolor fueron todos informados con frecuencia por los encuestados diagnosticados durante dos años o menos. Los problemas para caminar, el equilibrio y las caídas, los problemas del habla, la congelación (incapacidad para avanzar durante varios segundos o minutos) y la discinesia (movimientos involuntarios e incontrolables) se volvieron más importantes a medida que avanzaba la afección, mientras que los temblores, la rigidez y la salud psicológica se volvieron menos importantes. importante a medida que avanzaba la afección. En personas que han vivido con EP durante 11 años o más, el equilibrio y las caídas fueron los problemas mencionados con más frecuencia, seguidos de las dificultades para caminar y hablar.
«Esperamos que estos datos animen a los investigadores que trabajan con personas con Parkinson para comprender mejor sus prioridades y desarrollar mejores tratamientos y algún día una cura. Esta comprensión es crucial para brindar un mejor apoyo hoy y ofrecer mejores tratamientos en el futuro. También esperamos que estos esfuerzos de investigación involucren a las personas afectadas por la enfermedad, sus parejas y familias en el desarrollo, diseño y realización de estos estudios para garantizar que realmente se centren en lo que más les importa a las personas que viven con Parkinson», agregó el Dr. Martin Rumsby, colaborador de PPI.
El Parkinson es una enfermedad progresiva afección neurológica que afecta el movimiento, el control muscular y el equilibrio y se caracteriza por una amplia variedad de síntomas motores y no motores. Es el segundo trastorno neurodegenerativo relacionado con la edad más común que afecta aproximadamente al 3% de la población a la edad de 65 años y hasta al 5% de las personas mayores de 85 años. En el Reino Unido, afecta a unas 145 000 personas con una proporción entre hombres y mujeres de aproximadamente 3:2.
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¿Qué sabe sobre la enfermedad de Parkinson? Más información: Rebecca J. Port et al, Personas con enfermedad de Parkinson: ¿Qué síntomas quieren mejorar y cómo cambia esto con la duración de la enfermedad?, Journal of Parkinson’s Disease (2021). DOI: 10.3233/JPD-202346 Información de la revista: Journal of Parkinson’s Disease
Proporcionado por IOS Press Cita: ¿Qué síntomas de Parkinson desean los pacientes que mejoren con el tratamiento? ? (2021, 26 de abril) recuperado el 30 de agosto de 2022 de https://medicalxpress.com/news/2021-04-parkinson-symptoms-patients-treatment.html Este documento está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.