‘Tengo miedo’: los padres de niños con discapacidad luchan por obtener lo básico durante el coronavirus

Crédito: www.shutterstock.com

COVID-19 ha tenido un impacto significativo en todos los australianos, pero hay muy buenas razones por qué el impacto podría ser más sentido por las personas con discapacidad y sus cuidadores.

Nuestra nueva investigación en nombre de Children and Young People with Disability Australia (CYDA) proporciona información sobre estos problemas, capturando los impactos en el punto álgido de la pandemia.

Estos hallazgos ponen de relieve las desigualdades diarias a las que se enfrentan las personas con discapacidad. Sin una acción urgente, las emergencias futuras tendrán impactos similares.

¿Cómo han encontrado vida las familias en la pandemia?

Cuando el coronavirus llegó a un punto de crisis en Australia, CYDA estaba preocupada porque carecíamos de un respuesta nacional para ayudar a los australianos más jóvenes con discapacidades. Entonces lanzó una encuesta sobre las experiencias de pandemia de las familias.

Esto fue diseñado para explorar el impacto específico de COVID-19, pero también para ayudar a planificar futuras emergencias, incluidas otras pandemias, incendios forestales e inundaciones.

La encuesta se lanzó a mediados de marzo y permaneció abierta durante casi seis semanas. Se recibieron cerca de 700 respuestas, en su mayoría de familiares de niños y jóvenes con discapacidad.

Asustados e inseguros

Nuestro informe, Más que aislados, muestra que las familias estaban confundidas acerca de cómo manejar la crisis.

Más del 80 % de los encuestados dijeron que carecían de información sobre el coronavirus y cómo se relacionaba con los niños con discapacidad. Esto exacerbó su angustia e incertidumbre.

Los hogares informaron sentirse asustados e inseguros sobre las mejores formas de actuar para protegerse a sí mismos y a sus seres queridos, y esto estaba teniendo un impacto en la salud mental de todos los miembros de la familia.

Los encuestados también informaron una gran incertidumbre sobre la escolarización y el cierre de escuelas. Como dijo un padre: «¿Deberíamos estar esperando a que cierre la escuela o deberíamos mantenerlo en casa? ¿Deberíamos mantener a nuestros otros hijos en casa fuera de la escuela para protegerlo? ¿Qué tan grave es esto?»

Perder sobre suministros, medicamentos

Más del 60% de los encuestados no pudieron comprar suministros esenciales (como comestibles, productos dietéticos especiales y productos de higiene). Casi el 20% dijo que no podía comprar medicamentos esenciales.

Si bien esto era un problema para muchos australianos, a menudo estos productos eran especialmente necesarios para los niños y jóvenes con discapacidad.

Como informó un padre: «Las familias con niños con TEA [trastorno del espectro autista] no cumplen con los criterios para horarios especiales de compras y, por lo tanto, nos hemos quedado sin artículos esenciales. En mi tiempo libre, estoy corriendo todo el día buscando papel higiénico y alimentos que comerá mi hijo. Estoy exhausto».

La escasez también significó que algunos niños y jóvenes se quedaran sin alimentos o suministros para la continencia. Otras familias se encontraron gastando hasta tres veces el presupuesto habitual en artículos esenciales, a veces a expensas de pagar el alquiler.

Menos apoyo, deterioro de la salud mental

Uno de cada tres encuestados tuvo que lidiar con la cancelación de los trabajadores de apoyo.

Esto se debió a que la familia tuvo que cancelar debido a la preocupación de que las personas ingresaran a la casa, o porque los servicios mismos se cancelaron. Esto significó que los miembros de la familia tenían mayores requisitos de apoyo, y algunos informaron que tuvieron que dejar su propio trabajo remunerado para cuidar a sus hijos.

La mitad de los encuestados informaron una disminución en la salud mental, ya sea para ellos mismos o para sus hijos. el niño o joven con discapacidad. Esto aumentó durante el período de la encuesta.

Como informó otro padre: «Tengo miedo como padre, tengo miedo de fallarle a mi hijo y tengo miedo de los impactos en mi salud mental como padre sin absolutamente ningún apoyo».

A menudo, los impactos estaban interconectados. Por ejemplo, la cancelación del servicio redujo la capacidad de trabajo de los padres, lo que estresó la obtención de suministros esenciales.

Algunas personas no pudieron acceder a las redes de apoyo preexistentes y no estaban seguras de lo que sucedería en los próximos días y semanas. Muchos de los encuestados expresaron angustia y preocupación desgarradoras. «Estoy luchando mucho para satisfacer las necesidades de mis hijos. Estoy completamente aislado de cualquier terapia, trabajadores de apoyo y apoyo familiar».

Las familias están luchando: lo que debe cambiar

Muchos de esos que cuidan a niños y jóvenes con discapacidad se ven constantemente acosados por decisiones difíciles que equilibran el trabajo, el juego, el cuidado y la educación para brindar la mejor vida posible a sus hijos.

Muchas personas solo pueden manejar estas cosas cuando el mundo funciona como lo hace normalmente. Pero esta pandemia (que fue precedida por un verano de horribles incendios forestales) ha desbaratado estas rutinas cuidadosamente equilibradas hasta tal punto que las familias están luchando para sobrellevar la situación.

Hay lecciones que podemos aprender de esta pandemia que pueden informar futuras respuestas de emergencia.

Los resultados de nuestra encuesta señalan la importancia de la información adaptada a los niños y jóvenes con discapacidad.

La fragmentación de las responsabilidades nacionales y estatales/territoriales (especialmente en torno a la educación) creó mensajes confusos para estas familias, y esto continúa.

Es crucial que las voces de los niños y jóvenes con discapacidad y sus familias sean escuchadas y respondidas en la planificación de emergencia.

Pero mejorar los mensajes y garantizar una respuesta más coherente no resolverá muchos de los problemas.

Está bien establecido que las personas con discapacidad enfrentan desigualdades significativas en muchas facetas de sus vidas (desde la salud hasta el trabajo, la educación y la interacción social). La única forma en que evitaremos un impacto como este nuevamente es abordar las diversas inequidades que enfrentan a diario los niños y jóvenes con discapacidad y sus cuidadores.

Esta no es una observación nueva, pero también está en el corazón de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la que Australia es signataria.

Hay una riqueza en la diversidad y la experiencia humana y esto debe ser valorado y planificado.

Durante este período de la pandemia de COVID-19, no se reconoció lo suficiente que algunos grupos podrían requerir más apoyo e intervención para que puedan ser vistos como miembros igualmente valiosos de la sociedad.

Explore más

Siga las últimas noticias sobre el brote de coronavirus (COVID-19) Proporcionado por The Conversation

Este artículo se vuelve a publicar de The Conversation bajo una licencia Creative Commons. Lea el artículo original.

Cita: ‘Tengo miedo’: Los padres de niños con discapacidad luchan por obtener lo básico durante el coronavirus (2 de junio de 2020) consultado el 31 de agosto de 2022 en https://medicalxpress.com /news/2020-06-im-parents-children-disability-struggle.html Este documento está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.