Terminar con el estigma social: familias que viven con VIH, hepatitis B y hepatitis C
Crédito: CC0 Dominio público
Un grupo de investigadores de UNSW Sydney ha publicado un informe innovador que se espera mejore la vida de las personas con virus transmitidos por la sangre.
Ser diagnosticado con VIH, hepatitis B o hepatitis C aún puede ser una experiencia aterradora, dice Christy Newman de la UNSW.
«Por lo tanto, es crucial que se reduzca el estigma social y que haya apoyo familiar disponible». dice el decano asociado de Artes y Ciencias Sociales de la UNSW.
El profesor asociado Newman es el investigador principal de un nuevo informe titulado «Mi salud, nuestra familia: documentando historias de la vida familiar en el contexto del VIH, la hepatitis B o hepatitis C», un primer vistazo a cómo las familias experimentan y responden a los virus transmitidos por la sangre.
El informe es una colaboración entre investigadores del Centro de Investigación Social y Salud de UNSW Sydney, el Centro de Investigación de Política Social de UNSW Sydney y el Burnet Institute en Melbourne.
Los investigadores entrevistaron a 61 personas y sus familias sobre sus experiencias vividas con el VIH, la hepatitis B y la hepatitis C. Otros 20 profesionales de políticas sociales, salud, defensa y atención que trabajan en estas comunidades fueron también consultado como parte de f el estudio de la entrevista.
Después de analizar las respuestas, la recomendación general de los investigadores es que se debe reconocer y apoyar mejor el papel de las familias.
A/Prof. Newman dice que esto asegurará que aquellos a quienes se les diagnostique un virus transmitido por la sangre se beneficien de un apoyo significativo cuando lo necesiten.
Ella dice que se necesitan discusiones más abiertas durante el asesoramiento o las consultas clínicas sobre el nivel de apoyo, apertura o distancia que las personas experimentan con sus familias.
«También se trata de ser sensible a la idea de que las familias no significan lo mismo para todas las personas», dice el profesor Newman.
Buenos amigos, vecinos, compañeros de trabajo , exparejas, trabajadores sociales y médicos también se encontraban entre las personas descritas como familiares por las personas que participaron en la encuesta.
A/Prof. Newman dice que debe haber un enfoque en el marketing social y las campañas de educación clínica en las historias de familias con estado viral mixto.
«Hacer esto no solo ayudará a las personas que toman decisiones por su propia salud», dice. «También garantizará que las familias sean parte de la respuesta comunitaria a los virus transmitidos por la sangre para que se puedan reducir los estigmas asociados con estas infecciones».
Respuestas familiaresestigma, vergüenza y apoyo
Personas con VIH puede vivir vidas plenas como todos los demás, dice A/Prof. Newman.
Los tratamientos de terapia antirretroviral (TAR) tienen la capacidad de reducir la carga viral de una persona a cero, lo que significa que ya no puede ser transmisible. Y los antivirales de acción directa (DAA) ahora pueden eliminar el virus de la hepatitis C, dice ella.
Pero a pesar de estos avances en los tratamientos modernos, el VIH, la hepatitis B y la hepatitis C siguen siendo tres de los problemas de salud más estigmatizados socialmente a nivel mundial, A/Prof. dice Newman.
Conmoción, culpa y rechazo fueron algunas de las respuestas de los familiares cuando los participantes revelaron que tenían un virus transmitido por la sangre.
Sin embargo, también hubo historias sobre familias que se reunieron de inmediato y brindaron asistencia emocional, práctica y financiera, dice A/Prof. Hombre nuevo.
Pero cuando no se recibió el apoyo esperado de los miembros de la familia, según el informe, se consideró doloroso e imperdonable.
Después de que Linda le dijo a su familia que le habían diagnosticado VIH y hepatitis C, dijo que sus respuestas fueron «frías e indiferentes».
«Sentí que no tenía ningún apoyo de la familia», dijo a los investigadores de la UNSW.
«Y nunca los perdonaré hasta el día de mi muerte. Para mí, si hubiera tenido un hijo y estuviera en un estado, habría cruzado el desierto, los habría atrapado y dijo, «…Ven a casa. Te llevamos a las citas. ¿Qué significa todo esto? Lo averiguaremos juntos'».
Por el contrario, cuando a la hermana de Jessica se le diagnosticó el VIH, la familia no pudo hacer lo suficiente para informarse sobre la enfermedad y cuál sería la probabilidad de transmisión.
p>
«No desconcierta a ninguno de nosotros. La tratamos de la misma manera que tratamos a todos. No es diferente», dijo.
Pero para Layla, la insistencia de su familia adoptiva de que su estado de hepatitis B debe seguir siendo un secreto muy bien guardado ha reforzado un estigma que lleva desde que era una niña pequeña.
«Me tomó años decírselo a mi novio», dijo a los investigadores del informe. «Sé que suena terrible, pero simplemente no puedo (debido al) estigma. Es realmente malo».
Un enfoque centrado en la persona
A/Prof. Newman dice que debe haber un enfoque muy centrado en la persona, en lugar de «talla única». enfoque para incluir a las familias en la respuesta a los virus transmitidos por la sangre.
«Vimos una diversidad real en las historias que nos contaron», dice ella.
A/Prof. Newman dice que incluso En la comprensión del riesgo de transmisión, se compartieron historias angustiantes sobre la comprensión del riesgo inapropiada, anticuada y muy basada en el miedo dentro de algunas familias «incluso cuando a las personas se les dijo muy claramente que vivir con la persona no es poner a las otras personas en su familia». en riesgo a través de cosas como compartir comidas o estar juntos en una casa».
Pero para la mayoría de los participantes en el estudio, dice, el riesgo de que el estigma social cause daño y estrés a los afectados fue mucho mayor. más preocupante que cualquier riesgo para la salud o la transmisión planteado por el propio virus.
Explore más
Guía actualizada para trabajadores de la salud con VIH, hepat itis Proporcionado por la Cita de la Universidad de Nueva Gales del Sur: Terminar con el estigma social: familias que viven con VIH, hepatitis B y hepatitis C (2020, 2 de diciembre) consultado el 30 de agosto de 2022 en https://medicalxpress.com/ news/2020-12-social-stigma-families-hiv-hep.html Este documento está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.