Vergüenza y dolor: el estigma del cáncer de pulmón tiene efectos psíquicos y físicos

Lee Ann Johnson investiga el estigma asociado al cáncer de pulmón con la esperanza de que los pacientes no sufran sufrimiento adicional al final de sus vidas. Crédito: Christine Phelan Kueter, UVA Nursing

El cáncer de pulmón mata a más de 150 000 estadounidenses cada año, lo que representa una cuarta parte de todas las muertes por cáncer y sigue siendo la principal causa de muerte por cáncer en el país. Aunque pocos sobreviven, solo entre el 4,5 % y el 8 % permanecen vivos durante los cinco años posteriores a su diagnóstico, el estigma y la vergüenza en torno a la enfermedad son rampantes.

Aunque muchos pacientes con cáncer de pulmón eran fumadores, incluso aquellos que nunca tomaron una bocanada de aire. Johnson descubrió en su investigación que ese estigma no solo les priva de la calidad de vida, sino que los hace menos propensos a buscar alivio en los cuidados paliativos y al final de la vida, una marea de sufrimiento que Johnson espera cambiar.

Aquí, Johnson habla con UVA Today sobre su trabajo.

P. Su interés en el cáncer de pulmón es bastante personal.

A. Está. Suena dramático, pero es cierto. Le prometí a mi madre en su lecho de muerte que podría «arreglar el cáncer de pulmón» (también me hizo prometer que encontraría un hombre, compraría una casa y tendría hijos). Eso lo mantuvo amplio, pero siento que mi enfoque en la atención paliativa y al final de la vida para pacientes con cáncer de pulmón cumple esa promesa final para ella. Ella es la razón por la que tengo mi Ph.D. en enfermería, y por qué mi disertación estaba relacionada con el estigma y el cáncer de pulmón avanzado.

Mi madre nunca fumó y, a lo largo de los años, noté [que] cuando le decía a alguien que mi madre tenía o había muerto de cáncer de pulmón, lo primero que salió de su boca fue: «¿Fumaba ella?» Con otros tipos de cáncer, la primera respuesta siempre es cómo la persona se arrepintió de mi pérdida. Se convirtió en más que una molestia.

Y las cosas dieron un giro completo para mí. El día que entregué mi tesis, mi abuelo, Bob Robinson, fue diagnosticado con cáncer de pulmón terminal. En ese momento, regresé a Arkansas para cuidarlo mientras terminaba y defendía mi tesis. Solía llevar a mi hijo en coche hasta que se quedaba dormido (él tenía un año en ese momento y yo también estaba embarazada) y luego trabajaba en las ediciones en el estacionamiento de McDonald’s. Mi abuelo, que dejó de fumar en 1970, murió en 2015, unos días después de que defendiera mi tesis, y estoy sinceramente convencido de que aguantó lo suficiente para verme terminar mi carrera.

P. ¿Cómo afecta el estigma a las personas con cáncer de pulmón?

A. El estigma genera vergüenza en las personas y les impide acceder a cuidados paliativos y al final de la vida para aliviar el dolor y los síntomas, incluso cuando los necesitan desesperadamente. Y dado que el cáncer de pulmón avanzado casi siempre es terminal, menos de una de cada 10 personas vive cinco años después de haber sido diagnosticado, es fundamental examinar los factores que pueden influir y contribuir a su calidad de vida. No les queda mucho tiempo de vida, y el colectivo «nosotros» sus seres queridos, enfermeras y otros proveedores de atención deben asegurarse de que, además de controlar sus síntomas, su bienestar mental y social también esté intacto.

q. ¿Qué encontró en su investigación sobre el impacto del estigma en las personas con cáncer de pulmón?

A. Estudios previos encontraron que entre el 30% y el 95% de los pacientes con cáncer de pulmón se sentían estigmatizados por la enfermedad. Llevé ese trabajo un paso más allá preguntando a las personas a las que se les había diagnosticado cáncer de pulmón para ver si el estigma en sí mismo inhibía la atención que buscaban y recibían, y qué factores específicos parecían estar asociados con ese estigma.

Recibí una subvención de la Sociedad Americana del Cáncer para financiar la investigación. Con eso, pregunté a 62 pacientes con cáncer de pulmón en etapa III o IV si sentían que las personas los evitaban debido a su cáncer, si percibían que los demás los miraban como «menos personas» y si percibían que ellos tenían la culpa de su enfermedad.

La mayoría eran mujeres (37), la mayoría tenían un alto nivel educativo (27 tenían al menos un título universitario) y la mayoría reportó antecedentes de tabaquismo (41). Un tercio informó altos niveles de estigma, un grupo que también experimentó sentimientos más frecuentes de angustia, depresión y ansiedad, menos relaciones significativas y menos disfrute de la vida.

Aún no se sabe si el mayor estigma -Los pacientes experimentadores tenían una mayor carga de síntomas (más dolor, más depresión, etc.). Todo apunta al hecho de que los médicos tenemos mucho más trabajo por hacer para ayudar a estos pacientes. El estigma relacionado con el cáncer de pulmón generalmente no es parte de una evaluación de enfermería típica, pero hay evidencia que sugiere que beneficiaría a las personas, no es complejo y puede incorporarse fácilmente a la atención de rutina. Es exactamente el tipo de espacio donde una enfermera hace toda la diferencia.

Explore más

El primer estudio basado en la población encuentra que las tasas de detección de cáncer de pulmón a nivel estatal no están alineadas con la carga de cáncer de pulmón en los EE. UU. Proporcionado por la Universidad de Virginia Cita: Vergüenza y dolor: el cáncer de pulmón el estigma ejerce un peaje psíquico y físico (5 de enero de 2021) recuperado el 30 de agosto de 2022 de https://medicalxpress.com/news/2021-01-shame-pain-lung-cancer-stigma.html Este documento está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.