Consenso integral internacional emitido sobre el manejo de la acondroplasia
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Cincuenta y cinco expertos de 16 países han colaborado en una nueva declaración de consenso sobre el manejo de la acondroplasia (ACH), un trastorno genético que interfiere con crecimiento óseo y causa enanismo (baja estatura). La ACH es la displasia esquelética más común y se estima que afecta a uno de cada 20 000 niños nacidos en todo el mundo.
Las recomendaciones se publicaron en la revista Nature Reviews Endocrinology y abordan la necesidad de estandarizar la atención médica, funcional y psicosocial para las personas con ACH en todas las etapas principales de la vida para mejorar los resultados clínicos y la calidad de vida.
De los 55 expertos de renombre, cinco provienen de Nemours Children’s Health, el líder mundial en el manejo médico y quirúrgico completo de niños con ACH.
«La reunión de este extraordinario panel de expertos tendrá un gran -logrando un impacto en la atención de los pacientes con ACH», dijo Michael Bober, MD, autor principal de la declaración y director del Programa de displasia esquelética en Nemours Children’s Health. «Estas recomendaciones ayudarán a los pacientes que de otro modo no tendrían acceso a la atención que necesitan y merecen. Al crear estas importantes pautas, esperamos cerrar la brecha en las desigualdades de salud para los pacientes con ACH en todo el mundo».
La declaración de consenso aborda toda la vida de las personas que nacen con ACH, incluidas las recomendaciones para el diagnóstico, el asesoramiento y el embarazo de mujeres con ACH o que tienen un bebé con ACH. Las recomendaciones también cubren el manejo de la atención multidisciplinaria para bebés, niños, adolescentes y adultos para muchas afecciones comunes que son exclusivas de las personas con ACH. La declaración describe cómo varias especialidades que van desde la ortopedia hasta la otorrinolaringología y la psicología deben tener en cuenta la atención que brindan a estos pacientes.
Entre muchas recomendaciones, los autores brindan orientación para varias subespecialidades médicas para abordar problemas de salud comunes. desafíos de las personas con ACH, incluida la estenosis espinal, la pérdida de la audición, la obesidad y los problemas de sueño y de salud mental.
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Los EE. UU. aprueban un fármaco para mejorar el crecimiento en niños con enanismo Más información: Ravi Savarirayan et al, Declaración de consenso internacional sobre el diagnóstico, el tratamiento multidisciplinario y el cuidado de por vida de las personas con acondroplasia , Nature Reviews Endocrinología (2021). DOI: 10.1038/s41574-021-00595-x Información de la revista: Nature Reviews: Endocrinology
Proporcionado por Nemours Children’s Health System Cita: Consenso internacional integral emitido sobre el manejo of achondroplasia (2021, 13 de diciembre) recuperado el 29 de agosto de 2022 de https://medicalxpress.com/news/2021-12-international-comprehensive-consensus-issued-achondroplasia.html Este documento está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.