El síndrome de Tourette debe tomarse más en serio

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Para muchas personas, el síndrome de Tourette no es más que soltar palabras y frases inapropiadas, incluidas blasfemias. Las celebridades e incluso los políticos han usado la palabra Tourette para aliviar la tensión de una situación incómoda o excusar sus arrebatos imprudentes. Muchos de nosotros hemos tenido una risita o una carcajada sin pensar mucho en la condición de Tourette y las personas que se ven afectadas por ella.

Pero, ¿pueden las bromas y el humor despectivo crear un clima en el que se toleren e incluso se permitan la estigmatización y la discriminación?

Para nuestro estudio reciente, nos propusimos investigar si las personas con Tourette experimentan el estigma y cómo puede afectar sus vidas. Usamos una encuesta en línea en la que participaron 199 adultos en el Reino Unido con Tourette, 20 de los cuales también entrevistamos extensamente.

Los participantes destacaron cómo las bromas sobre su condición se han utilizado, quizás sin darse cuenta, como un arma en su contra y han contribuido a que el síndrome no se tome en serio, dejando a algunos desprotegidos frente a la discriminación. Muchos de los participantes enfatizaron que nunca se les había considerado elegibles para arreglos de trabajo flexibles a pesar de su discapacidad. Otros mencionaron que nunca recibieron tiempo adicional para exámenes o prórrogas para tareas escolares. Un participante, relatando sus días escolares, explicó cómo sus padres fueron convocados a su escuela: «Ellos [los maestros] dijeron: ‘o sacas a tu hijo de la escuela por opción y lo mantenemos en nuestros libros y él puede hacer sus exámenes aquí, o sáquenlo'».

Nuestros participantes también creían que los medios de comunicación, al centrarse solo en jurar, se burlan y simplifican demasiado la condición. Un participante lo describió así: «Es como si el síndrome de Tourette fuera solo la maldita palabra. No es el dolor, no tener que abrir el cerebro para que el dolor desaparezca. Solo las palabrotas. Y es algo así como, ‘tienes Tourette, yo tengo Tourette, todos tienen Tourette si dicen palabrotas».

Una afección mal entendida

Sin embargo, el sello distintivo de la afección son en realidad los tics (espasmos repentinos que provocan movimientos corporales involuntarios) y sonidos La gravedad de los tics puede variar. Algunos de ellos pueden ser imperceptibles, pero otros pueden ser dolorosos y debilitantes, lo que dificulta la vida cotidiana.

Muchas personas con Tourette también tienen otras afecciones, como el trastorno por déficit de atención con hiperactividad y el trastorno obsesivo compulsivo, que pueden afectar aún más su bienestar. A pesar de estas dificultades, nuestros participantes dijeron que las representaciones de los medios y las bromas sobre la afección han contribuido a que las personas perciban el síndrome de Tourette como una «discapacidad menor», que no merece el apoyo que otras personas con discapacidad pueden recibir. Un participante dijo: «Por supuesto, pueden hacerme a un lado, porque no toman el síndrome de Tourette en serio. Pueden reírse de nosotros y decir que es solo una broma. Porque eso es lo que el síndrome de Tourette es para ellos, una broma». «

Muchos participantes también creían que la burla y la trivialización de la afección conducían a una atención médica inadecuada, incluidos los médicos de cabecera sin experiencia que no reconocían los síntomas clave de la afección, lo que hacía que el proceso de derivación fuera innecesariamente largo y complicado. Un entrevistado recordó haber tenido que ir al médico varias veces: «Parecía que no sabían que me ofrecían consejería. Tuve que regresar y decir: ‘No, quiero ver a un especialista’. Y luego seguí el sitio web de Tourettes Action, y me dieron una lista de especialistas. Tuve que decirle al médico de cabecera exactamente a quién derivarme. Tuve que decir eso varias veces. Seguía diciendo que no podía hacer la derivación». /p>

Otros discutieron la falta de servicios especializados, incluidos los consejos inconsistentes de su médico. Esta inconsistencia podría deberse a que el Instituto Nacional para la Excelencia en Salud y Atención del Reino Unido (Niza) no ha emitido pautas para tratar el síndrome de Tourette. Los médicos de cabecera confían en las pautas de Nice para recomendar el tratamiento y la atención más apropiados y actualizados para afecciones específicas. La falta de estas pautas puede hacer eco de la falta de atención que ha recibido esta condición en comparación con otras discapacidades, que se toman más en serio.

La pandemia ha puesto de relieve la dificultad de obtener ayuda para los niños con síndrome de Tourette con familias que se sienten abandonadas por el NHS.

Si el síndrome de Tourette continúa siendo tratado como una broma, los desafíos que enfrentan las personas en su vida cotidiana continuarán. Es hora de tomarse en serio el síndrome de Tourette.

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Billie Eilish y el síndrome de Tourette: un nuevo estudio revela cómo es realmente vivir con la afección Proporcionado por The Conversation

Este artículo se vuelve a publicar de The Conversation bajo una licencia Creative Commons. Lea el artículo original.

Cita: El síndrome de Tourette debe tomarse más en serio (5 de enero de 2022) recuperado el 29 de agosto de 2022 de https://medicalxpress.com/news/2022-01-tourette-syndrome.html Este documento está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.