La respuesta de la comunidad de Global Research Data Alliance a la pandemia global de COVID-19

Crédito: CC0 Public Domain

Research Data Alliance (RDA) es una comunidad de voluntarios de más de 10 500 profesionales de 145 países de todo el mundo. En menos de dos meses, la comunidad respondió a un llamado urgente a la acción y definió recomendaciones y pautas integrales muy necesarias para el intercambio de datos en las circunstancias actuales de COVID-19.

Hoy, 28 de mayo de 2020, publicamos la versión prefinal de las recomendaciones y pautas de la RDA para el COVID-19 que abarcan cuatro áreas de investigación: datos clínicos, prácticas ómicas, epidemiología y ciencias sociales. Este documento también se complementa con áreas generales que se enfocan en consideraciones legales y éticas, software de investigación, participación comunitaria y datos indígenas.

Las pautas detalladas en este cuerpo de trabajo tienen como objetivo ayudar a las partes interesadas a seguir las mejores prácticas para maximizar la eficiencia. de su trabajo y actuar como modelo para las emergencias sanitarias actuales y futuras. Las recomendaciones tienen como objetivo ayudar a los legisladores y financiadores a maximizar el intercambio de datos oportunos y de calidad y las respuestas apropiadas a las emergencias de salud, particularmente COVID-19.

El informe enfatiza específicamente la importancia de lo siguiente durante la respuesta de emergencia de COVID-19:

• Compartir datos clínicos de manera oportuna y confiable para maximizar el impacto de las medidas de atención médica y la investigación clínica durante la respuesta de emergencia;
• animar a las personas a publicar sus datos junto con un artículo (particularmente importante en referencia a los datos ómicos);
• subrayando que los datos epidemiológicos respaldan las estrategias de respuesta temprana y las medidas de salud pública;
• proporcionando pautas generales para recopilar o vincular datos sociales y de comportamiento importantes en todos los estudios de pandemia;
• evidenciar la importancia de compartir software de investigación junto con los datos de investigación que analiza, y proporcionar pautas y mejores prácticas para permitir esto;
• ofrecer orientación general para navegar igar el estado de derecho aplicable y explotar los marcos éticos pertinentes relacionados con la recopilación, el análisis y el intercambio de datos en situaciones de emergencia similares;
• observar la gestión de datos y el intercambio de cuestiones relacionadas con los aspectos técnicos, sociales, legales y éticos consideraciones desde la perspectiva de la participación comunitaria.

Las recomendaciones adicionales destacadas por los más de 200 colaboradores involucrados en la generación de este resultado incluyen:

1. Asegurar un equilibrio justo entre intercambio oportuno de datos y protección de la privacidad y la confidencialidad;
2. Publicar ahora los datos existentes de SARS-CoV, MERS-CoV o EBOV, ya que pueden ser una referencia valiosa;
3. Fomentar la capacidad de la comunidad de investigación para aplicar las mejores prácticas para el software de investigación, incluida la capacitación en conceptos de desarrollo de software;
4. Garantizar que varias partes interesadas (por ejemplo, agencias oficiales de estadística, investigadores) compartan datos de ciencias sociales de una manera que retenga, almacene y proteja datos geográficos y d información demográfica para vincular los datos con otros datos de las ciencias sociales y entre dominios;
5. Compartir la investigación, los datos de la investigación y los resultados de la investigación con todos cuando sea posible, pensando en particular en los grupos vulnerables y el enfoque general en la solidaridad, el compromiso y la confianza;
6. Compartir y hacer que los datos de organizaciones comerciales sean accesibles para ayudar a involucrarse y comprender la situación de emergencia;
7. Desarrollar una especificación armonizada internacionalmente para permitir la rápida notificación e integración de la epidemiología y los datos relacionados. a través de dominios y entre jurisdicciones;
8. Adoptar un enfoque abierto, inclusivo y activo para unir comunidades y garantizar que se consideren diversas perspectivas y que las acciones se simplifiquen y se comuniquen ampliamente; esto debe equilibrarse con el requisito de establecer mecanismos de gobernanza apropiados y transparentes para supervisar los datos y su gestión.

Estas pautas y recomendaciones deben considerarse directamente según el área relevante de Investigación de COVID-19, así como el área de política/toma de decisiones.

Explorar más

Panel de expertos de EE. UU. desarrolla directrices de tratamiento de los NIH para COVID-19 Proporcionado por CORDIS Cita: La respuesta de la comunidad de Global Research Data Alliance a la pandemia mundial de COVID-19 (2020, junio 1) recuperado el 31 de agosto de 2022 de https://medicalxpress.com/news/2020-06-global-alliance-response-covid-pandemic.html Este documento está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.