Los ‘longhaulers’ de COVID detrás de un movimiento global de pacientes

Al capturar momentos de claridad a través de la niebla mental que se encontraba entre los síntomas persistentes de su infección por coronavirus, Hannah Davis se unió a un equipo de investigadores con enfermedades similares y lanzó un estudio de lo que ahora se llama «COVID largo».

La encuesta fue inicialmente «para nosotros mismos, para entender lo que estaba pasando con nuestros propios cuerpos», dijo Davis. Pero con tan pocos datos disponibles, pronto estaba informando a los formuladores de políticas globales.

Davis es parte de un movimiento internacional de personas liderado por pacientes que, cuando fueron atacados con síntomas inexplicables y debilitantes, desarrollaron redes sociales. , investigación y defensa desde sus lechos de enfermos.

La mujer de 32 años compara sus síntomas neurológicos con una «lesión cerebral» que significó que no pudo conducir durante meses y apenas podía mirar una pantalla.

Pero ella dijo que la comunidad en línea y su trabajo con la Investigación dirigida por pacientes para COVID-19 dirigida por un equipo de cinco personas que nunca se han conocido en persona ha sido «impresionante».

«Realmente no creo que Nunca he hecho ningún trabajo que haya sido tan significativo», dijo Davis, que se especializa en aprendizaje automático e inteligencia artificial, cuyo grupo está trabajando en un nuevo estudio respaldado por University College London.

Ahora sabemos que el nuevo coronavirus, que ha causado la muerte de al menos 1,4 millones de personas en todo el mundo, puede dejar con síntomas persistentes incluso a jóvenes sanos.

«Para un número significativo de personas , este virus presenta una serie de efectos graves a largo plazo», dijo en octubre el director general de la Organización Mundial de la Salud, Tedros Adhanom Ghebreyesus.

Enumeró la fatiga y los síntomas neurológicos, así como la inflamación y las lesiones de los órganos principales, incluidos los pulmones. y el corazón.

Fatiga y confusión mental

Pero en los primeros días de la pandemia, la mayoría de la gente creía que la infección resultaría en hospitalización o en una enfermedad respiratoria «leve» que pasaría en alrededor de dos semanas.

Pronto, miles de personas recurrieron a las redes sociales, desesperadas por comprender por qué no mejoraban.

Muchos comparten la fecha de sus primeros síntomas, Día Uno, para marcar el inicio de un viaje con un final indeterminado.

Para Davis, eso fue el 25 de marzo, cuando tuvo problemas para descifrar un mensaje de texto de sus amigos y luego descubrió que tenía fiebre.

En «un punto crítico dentro de un punto crítico» en Brooklyn, Nueva York, rápidamente se dio cuenta de que era COVID-19 y esperaba que la enfermedad pasara rápidamente.

No lo hizo.

En abril, cuando sus síntomas neurológicos empeoraron, Davis encontró un grupo de apoyo de Slack dirigido por el colectivo de bienestar feminista queer Body Politic que atraía a miembros de todo el mundo.

En cuestión de días, Davis se unió a varios otros miembros con experiencia en investigación para lanzar una encuesta de pacientes, con la esperanza de que los datos ayuden a esbozar una imagen más clara de las recuperaciones de coronavirus.

El estudio involucró a 640 personas, principalmente mujeres en los EE. UU., quienes respondieron más rápidamente y se completó a la velocidad del rayo.

Marcó síntomas como fatiga y niebla mental que aún no se reconocían ampliamente.

Mensaje en una botella

En Londres, Ondine Sherwood sufría fatiga, post -malestar por esfuerzo y problemas gastrointestinales cuando descubrió el grupo Body Politic y quedó «asombrada» de ver tanta gente con síntomas similares o peores.

Estaba entre un grupo de miembros británicos que decidieron formar su propia organización, Long COVID SOS, para enviar un mensaje al gobierno.

¿Pero cómo?

«Pensamos que podríamos marchar hacia el parlamento, lo que por supuesto habría sido imposible porque la mayoría de nosotros no habríamos tenido la fuerza o la capacidad para marchar, así que pensamos que tal vez iríamos en sillas de ruedas, pero estaba cerrado», dijo Sherwood, un desarrollador de sistemas.

Al final, hicieron un montaje cinematográfico de historias de «transporte de larga distancia» llamado «Message in a Bottle» y lo compartió en línea, con la esperanza de elevar el perfil de COVID prolongado.

Funcionó: la película llamó la atención de la OMS y el grupo se encargó de reunir pacientes para una reunión de agosto que contó con la presencia de Davis. el estudio de Body Politic e incluyó historias de niños de larga distancia y testimonios de médicos con síntomas persistentes.

Desde entonces, la OMS ha dicho que se necesita más investigación sobre por qué persisten los síntomas y ha pedido a los gobiernos que reconozcan la afección.

Pero a muchos pacientes les cuesta que les crean, particularmente sin una prueba positiva.

No locos

Pauline Oustric representó a una paciente grupos en Francia, España, Italia y Finlandia en la reunión de la OMS, pidiendo reconocimiento, investigación, rehabilitación y una mejor comunicación.

La ciudadana francesa de 27 años se enfermó en marzo mientras trabajaba en su doctorado. en la Universidad de Leeds de Gran Bretaña.

Pasó varios meses incapacitada y luchando para obtener ayuda de las autoridades sanitarias, quienes le dijeron que no estaba en un grupo de alto riesgo, antes de ser repatriada a Francia en junio en una silla de ruedas.

Allí trabajó con otros pacientes para crear una asociación de larga duración COVID, con el hashtag francés apresJ20después del día 20.

En Italia, donde la larga COVID no se reconoce oficialmente, 59 años- Su médico le dijo a la anciana Morena Colomb que debería buscar ayuda psiquiátrica para sus síntomas persistentes.

Colomb, que ha presionado al gobierno para que la reconozca, creó el grupo de apoyo de Facebook «Nosotros que hemos vencido al COVID» que ahora tiene 10.000 miembros.

«Ya no me siento sola, no me siento loca», dijo a la AFP.

Juno Simorangkir, de 36 años, creó el «COVID Survivor Indonesia » después de encontrar apoyo en la red Body Politic para sus síntomas, que incluyen palpitaciones cardíacas, «fatiga extrema» y tinnitus.

COVID-19 es un «tabú», dijo. , y aquellos con síntomas a largo plazo pueden enfrentarse a la incredulidad de médicos, empleadores e incluso familiares.

Ciudadanos científicos

Un desafío clave es la falta de información sobre los síntomas y la escala de COVID-19.

Una investigación publicada en julio por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU. descubrió que el 35 % de los adultos sintomáticos no habían vuelto a la normalidad dos o tres semanas después de dar positivo.

Un estudio realizado por el Instituto de Investigación del Desierto en Nevada, que aún no ha sido revisado por pares, encontró que alrededor de una cuarta parte de los casos confirmados todavía tenían al menos un síntoma después de 90 días.

Davis y sus colegas de Investigación dirigida por pacientes han sido elogiados como «científicos ciudadanos» por el director de los Institutos Nacionales de Salud de EE. UU.

Su encuesta de pacientes en curso involucra a casi 5000 participantes en 72 países.

Davis dijo que los efectos persistentes comunes incluyen problemas respiratorios, pérdida de memoria, dificultad para concentrarse y en tareas «como poder conducir, cuidar a sus hijos o trabajar».

Muchos también sufren después del esfuerzo malestar general, haciendo comparaciones con la encefalomielitis miálgica y el síndrome de fatiga crónica, aunque advierte que se necesita más investigación.

Nisreen Alwan, profesora asociada de salud pública en la Universidad de Southampton en Gran Bretaña y de largo recorrido, ha hecho campaña para gobiernos para contar más que el número de muertes por virus.

Pero ella dijo definir la recuperación podría ser complicado, ya que algunos pacientes evitan las actividades que desencadenan los síntomas.

«Estás adaptando tu vida para que puedas funcionar», dijo a la AFP, y agregó que ahora limita el ejercicio e incluso ha cambiado su posición sentada.

Una clínica especializada en COVID durante mucho tiempo en París diagnosticó a Oustric disautonomía, un trastorno del sistema nervioso autónomo.

Ha vuelto a vivir con sus padres y solo puede trabajar en su tesis en ráfagas de 30 minutos.

«En cuanto a la investigación, me ha impactado mucho y en cuanto a la vida, no puedo hacer ninguna actividad física, no puedo levantar cosas, tengo dolor todos los días, m en un montón de medicamentos. Mi vida es un poco desordenada», dijo a la AFP.

«Ojalá pueda volver a ser mi yo enérgico».

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2020 AFP

Cita: Los ‘longhaulers’ de COVID detrás de un movimiento global de pacientes (2020, 1 de diciembre) recuperado el 30 de agosto de 2022 de https://medicalxpress .com/news/2020-12-covid-longhaulers-global-patient-movement.html Este documento está sujeto a derechos de autor. Además de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. . El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.