Las campañas de concientización sobre el cáncer de mama deben centrarse en algo más que la detección temprana y ‘vencer al cáncer’

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Desde 1985, las organizaciones sin fines de lucro relacionadas con el cáncer, junto con las empresas farmacéuticas y otras empresas, han patrocinado una campaña internacional para observar octubre como el «Mes de Concientización sobre el Cáncer de Mama». Durante estas semanas, el público es bombardeado con mensajes de salud pública con el símbolo de la campaña, un lazo rosa.

Por lo general, también aparece una ola de productos rosados, incluida la ropa, como las camisetas «Save the Ta-Tas», así como eventos como marchas y caminatas. Este ataque ha llevado a algunos a llamar a la campaña «Pinktober».

Estos esfuerzos a menudo se enfocan en alentar a las mujeres a hacerse exámenes de detección con mamografías para aumentar la posibilidad de que el cáncer se detecte temprano. Las pacientes con cáncer de mama son celebradas por «vencer» al cáncer, «ganar» la batalla, haber sobrevivido y haberse curado. Pero estos mensajes pasan por alto las experiencias de millones de pacientes con cáncer de mama.

Soy profesora de sociología y me especializo en estudiar la identidad de género y cómo afecta la identidad tener una enfermedad grave. Estos temas también me afectan de cerca: me diagnosticaron cáncer de mama metastásico en 2009, también conocido como etapa 4 en una escala de 0 a 4, lo que significa un cáncer que se ha propagado más allá de las mamas a otras partes del cuerpo. Desde entonces, participé en grupos de apoyo presenciales y en línea, me uní a retiros y conocí a innumerables profesionales de la salud que se especializan en oncología mientras continuaba con mi investigación.

En 2019, comencé un estudio a nivel nacional para examinar las experiencias de las mujeres con cáncer de mama en etapa 4. El primero de mis artículos sobre el papel de la religión para hacer frente al cáncer de mama metastásico se publicará en el Journal for the Scientific Study of Religion. Ahora estoy trabajando en una investigación que examina el cáncer de mama metastásico y la identidad.

Rara vez se habla de la gravedad del cáncer de mama metastásico, que es el único cáncer de mama que mata. Esto deja a las personas con este diagnóstico sintiéndose ignoradas y enojadas y en gran parte invisibles para la mayoría de las organizaciones enfocadas en el cáncer de mama.

Una necesidad de inclusión

El cáncer de mama es casi el cáncer más común en las mujeres de los Estados Unidos, solo superado por el cáncer de piel. Una de cada ocho mujeres estadounidenses será diagnosticada con cáncer de mama en algún momento de su vida. Aunque las mujeres de color tienen menos probabilidades de tener cáncer de mama, es más probable que mueran a causa de él. El cáncer de mama masculino representa menos del 1% de todos los casos de cáncer de mama.

Casi el 30 % de las personas con etapas tempranas de cáncer de mama verán que su cáncer hace metástasis a la etapa 4, que mata a unas 44 000 mujeres y hombres estadounidenses cada año.

Para encontrar participantes con cáncer de mama en etapa 4 para mi encuesta, envié solicitudes a través de grupos de apoyo en línea, organizaciones y sociedades contra el cáncer, y de boca en boca. Finalmente, 310 mujeres completaron un cuestionario sobre sus experiencias con el cáncer de mama metastásico, como el apoyo percibido, los sentimientos sobre las organizaciones de cáncer de mama y la cinta rosa, y las formas de sobrellevar la situación.

Seleccioné a 33 de esas mujeres para participar en entrevistas en profundidad para brindar información adicional sobre algunas de sus respuestas a la encuesta.

Según mi investigación, estos pacientes generalmente no sienten que encajan en el mantra de «sobreviviente» asociado con las imágenes que a menudo se ven en los medios de comunicación de mujeres que se curaron del cáncer de mama, felices y que continúan con sus vidas. .

Además, muchas de estas mujeres no creen que las organizaciones de cáncer de mama, incluidos los grupos de la cinta rosa, hagan un buen trabajo al incluir pacientes metastásicos en sus campañas. Sienten que se quedan fuera de los debates públicos sobre el cáncer de mama y que se está haciendo poco para mostrar los aspectos menos optimistas y más aterradores de la enfermedad metastásica.

Al pedirles a las mujeres que calificaran sus preferencias en una escala de 1 a 4, de «nada» a «mucho», descubrí que las personas más metastásicas prefieren el término «paciente», que obtuvo una puntuación promedio de 3,1 y «una persona que tiene cáncer» que obtuvo un puntaje de 3,3 en lugar del término «sobreviviente», que calificó un promedio de 2,3.

En promedio, muchos participantes también dicen que no se reconoce mucho que las personas con enfermedad metastásica pueden enfrentar resultados de tratamiento algo diferentes.

A menudo, los pacientes en etapa 1 a 3 pueden esperar una fecha de finalización del tratamiento. La gran mayoría de los pacientes metastásicos estarán en tratamiento por el resto de sus vidas.

Las etapas más tempranas del cáncer de mama generalmente tienen más de una opción de tratamiento, que incluye radiación, cirugía, mastectomía o lumpectomía, y lo que se denomina terapias sistémicas, como la quimioterapia.

Para el cáncer de mama en etapa 4, existe cierto debate sobre si la lumpectomía o la mastectomía son opciones efectivas. La efectividad del tratamiento con radiación también es discutible. Por lo tanto, las pacientes metastásicas suelen recibir quimioterapia y, más recientemente, inmunoterapia, sin cirugía.

También aprendí que muchas pacientes con cáncer de mama en etapa 4 consideran necesario manejar el diagnóstico de maneras que no se aplican a aquellas con etapas más tempranas. . Los pacientes metastásicos deben recibir tratamiento simultáneamente con la esperanza de que los medicamentos calmen el cáncer y enfrenten los posibles problemas del final de la vida. Pueden preocuparse por dejar a sus familias. Algunos pueden establecer hitos, como ver a sus hijos o nietos graduarse de la escuela o casarse.

También pueden estar lidiando con cuestiones como cuántas opciones de tratamiento posibles quedan, o maximizar tanto la cantidad como la calidad de vida en medio de una variedad de efectos secundarios.

Anular narrativas desgastadas

Encuesté a los participantes sobre el grado en que se sienten excluidos de las organizaciones de cáncer de mama y por qué. Indicaron firmemente sentir una brecha de reconocimiento entre las organizaciones de cáncer de mama y las campañas de concientización. Muchos parecen enfatizar la detección temprana y la supervivencia, y dejan de lado las preocupaciones y necesidades de los pacientes con metástasis.

Un encuestado habló sobre el «mantra de la detección temprana». Otro se refirió al «toque de la campana», un ritual de celebración común cuando uno ha terminado con el tratamiento. Se sabe que uso la frase «esa maldita campana» para expresar mi frustración porque siempre estaré en tratamiento y no podré hacer sonar esa campana.

Después de completar una de mis varias terapias de radiación, una enfermera me preguntó inofensivamente si me gustaría tocar el timbre. Pensé: «Hay mucho más más allá de este curso de terapia» y, sin saber qué decir, simplemente comencé a llorar. Afortunadamente, tenían un pequeño broche de ángel de la guarda que me dieron en su lugar.

Varias organizaciones están comenzando a llenar estos vacíos. Algunos se están dedicando a financiar la investigación del cáncer de mama, mientras que otros ahora están prestando más atención a los pacientes en etapa 4 o al menos avanzando en esa dirección. Metavivor es una organización enfocada exclusivamente en servir a la comunidad de cáncer de mama metastásico.

Mis propias experiencias, y las de tantos otros con cáncer de mama metastásico, dejan claro que las campañas públicas y las organizaciones contra el cáncer de mama pueden hacer mucho más por estas pacientes.

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Salud del Consumidor: ¿Tiene pendiente una mamografía? Información de la revista: Journal for the Scientific Study of Religion

Proporcionado por The Conversation

Este artículo se vuelve a publicar de The Conversation bajo una licencia Creative Commons. Lea el artículo original.

Cita: Las campañas de concientización sobre el cáncer de mama deben centrarse en algo más que la detección temprana y ‘vencer al cáncer’ (2021, 1 de noviembre) consultado el 29 de agosto de 2022 en https://medicalxpress.com/news/ 2021-11-breast-cancer-awareness-campaigns-focus.html Este documento está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.